完全看護の大変さ
今日は梅雨の中休み。良い天気です。
昨日入院して、本日、肝生検です。
さて、昨日から始まった入院生活。
病気を持つ子のママさんたちのブログから、完全看護の大変さは、重々承知の上でしたが。。
想像以上でした。。と言ってもまだ1日経っただけなのに。心折れそう…というか夜中何度も挫けそうになりました。
病室の椅子で作った簡易ベッドの寝づらさ、すこーし動くたびにギシギシ鳴るベッド、5分に一回至る所から鳴るバイタルのモニター音、その音に驚いて目覚めそうになるjojo、そして完全に目覚めてしまう私。
ほっとんど寝れませんでした。。
分かってはいたので覚悟の上でしたが。。
ご飯に病室を出るのもなかなかタイミングが無くて、難しかったり、出られても、jojoの事が気になって、ささっと食べてすぐに戻り。。
挙げ句の果ては、、
昨日の話ですが、
付き添い看護の人が利用できるシャワー室があるのですが、予約制で、予約の時間までに行けばいいやと思ったら「全て本日埋まっています」って。
シャワー浴びれないんかーいっ泣
この暑い日に。。泣
1日我慢ですね。周りの皆さん、臭かったらごめんなさい。
付き添い看護の方の生活について、もっと調べておかなきゃいけなかった。。
気をつけましょう。
入院になってしまいました…
こんにちは！皆さま、お久しぶりです。
ずーーーーっとご無沙汰でした。
この度、久しぶりの投稿のわけは。。。
そうなんです。入院してしまいました。
でも、ご心配なさらず。。！
すご〜く何か悪いことが起きたわけではなくて、この間、東京の病院での定期検診で、肝臓機能やビリルビン、その他諸々全く問題なかったのですが。
そう、先生も、血液検査🩸の結果、上から問題なし、問題なし、、、と教えてくれて。
ほっ、と安心したのも束の間、
「お母さん、抗体検査のね、数値が。。」
久しぶりに心臓がどきっとしました。嫌な予感。
結果としては、
すごく何か悪いことが起きたわけじゃないんだけど、抗体検査（jojoの身体が、パパからもらった肝臓に対して抗体を持ってしまってないかの検査→抗体を持ってしまうと、肝臓に対して、これは自分のじゃないって攻撃をしてしまう。）に引っかかっちゃって。。
その数値が微妙らしくて、肝生検をする事になってしまったのです。。数値からだけじゃ確定診断ができないみたいで。
また、お腹に針刺して、肝臓の細胞の一部を採るから入院、手術なのです。
ちょいと涙出そうでした。
やっぱりね、入院手術はもう嫌だ。それでなくてもこうやって、2ヶ月に一回、採血💉されて。どんどん病院嫌いになっていってるのに、本当、嫌だ。
今回は、新型コロナウイルスの影響で、面会も規制があって。1日最大４時間。これは無理。
で、もしくは、短期入院の手術なので、特別措置で、完全介護。キツイ。でも選択の余地なく、完全介護を選びました。
お姉ちゃんにはパパと頑張ってもらって。（お姉ちゃん、また不安定になってます。。泣 ごめんね…）
2泊3日頑張ります！
昨日から始まってます笑
歩行完了！
ほぼほぼ、歩けるようになりました！
1歳7ヶ月、完了かなー😊
まだバランス崩すこともあるけど、随分しっかり歩けるようになった！
入院期間が、一時退院してた時を抜いても6ヶ月はあるから、そのせいでかなーり、発達は遅れたけど、無事に歩けるようにもなり、言葉もぐんぐん増えて毎日楽しそうです(*˘︶˘*).｡.:*♡
とにかく激しい。
男の子ってこんなもん？？
上の子は女の子だから、ギャップが凄すぎて…
全く違う生き物を育ててる気分です。。
薬は、現在、
朝→5種類（プログラフ、ウルソビオスリー配合、セルセプト、ランソプラゾール、ダイフェン月水金のみ）
夜→3種類（プログラフ、セルセプト、ウルソビオスリー配合）です。
赤ちゃんの頃から飲んでるせいか、ほぼ嫌がらず当たり前のように飲んでくれてます。今のところ。
嫌がる時期がくるかしら。。
大好きコストコの写真です♡
移植から1年…！！
おはようございます。
だいぶご無沙汰の更新です。スミマセン。。。
息子と主人は今日で移植手術から1年が経ちました。
今日はとっても気持ちのいい秋晴れ！
息子の新しい人生が始まって1年のbirthdayをお祝いしてくれてるかのような、そんな素敵な日。
今日も元気に生きてます！
誰よりも元気で力強い子！
息子っ初キャンプ！！
ずーーーっと、ブログを放置してました。。笑
見てくれていた方ごめんなさい。。
久しぶりに更新です。
はいっ、タイトル通り、息子と念願のキャンプへ行ってきましたー！
川遊びやバーベキュー、キャンプファイヤーまで、一通り、楽しんできましたよー！
昨年、jojoが生まれ、生後3ヶ月には夏キャンプデビューかなーと旦那さんと話していた矢先、病気発覚で。
昨年の夏はまさかの闘病生活。毎日、家と病院との行き来。jojoの入院中、合間に娘と3人でキャンプへ行って、来年は絶対に4人で行こうと心に決めて。
夏〜秋〜冬まで半年以上の闘病生活を乗り切りました。
病気が発覚した7月10日。
葛西手術をした7月18日。
生体肝移植をした11月1日。
あの頃はこんなに元気になって、家族みんなでキャンプへ行ける日が来るなんて、なかなか思えなかった。無理に半強制的に自分の思考をプラスにしようと、いつか絶対に日常が戻ると信じようとしてたなー。
でも！今のjojoを見ると、まさか病気だったの？移植したの？！
とそっちの方が信じられないくらい元気です。よく食べて、何でも食べて、よく動く！力がとんでもなく強い。。私も主人も娘も手に負えないくらい元気です。笑
2泊3日のキャンプは、雨が降り、ちょいと厄介だったけど、とっても楽しめました☆
