今日は約4年間お世話になったマツダcx5とさよならをしてきました(✿´ ꒳ ` ) 新しく軽を購入したので思い切って売ってきましたー！本当にお気に入りの車だったのですごーく悩みましたが、とにかく普通車は維持費高い。。 納車まで1週間！楽しみだなぁ。それま…

昨日は病院に着くなり、先生が来て、 ●ウンチの色が変わらず良いとのこと ●退院に向けてMCTミルクの作り方や概要を説明するから時間を作って欲しいこと ●体重の増えがまだ少ないから、体重が増えてきたことを確認できたらお家に帰れる！こと！（退院！） を…

葛西手術から１ヶ月と10日。 さて、どうなったか。 2日間病院来れなかったので会うの久々！嬉しい！ ごめんね、息子よ。エアコンが壊れて大変な週末だったの。。許して… まず、今日息子に会ってみて、思わず、 「肌が白い！白くなったねー！」 顔も手足もど…

買ってしまいました。。 ホンダNBOX！ 悩みに悩み… 今の車をこのまま乗り続けるより、新車の軽に乗った方がローン返済を含めてもかかる維持費は安いっ！という事から思い切りました◡̈⃝︎⋆︎* 納車は2週間後♡ 楽しみだなぁー！ そして、2年くらい経ったら、ジム…

今日は私の母と病院へ(´∀｀) 着いてしばらくすると先生が部屋に来てくれました！ そして、 先生「ママ、（ビリルビン）数値下がってたよ！7.7！」 私「本当ですか？！良かったー」 まだね、全然高いけどね…普通の人は0.2以下ですから。。泣 7.7って…完全に異…

手術後、初？？ 嬉しい知らせ！ 昨日、病院着いて、先生と会うなり、一言。 先生「お母さん、、黄色いっ！んだよねー（ウンチ）」 私「私も思いました。今日ちょっとしか出てないけど、2回とも黄色より茶色に近い…？」 でも2人で、、 いやっっでもまだ一喜一…

ビリルビン数値も黄疸の具合もずーっと横ばい（微妙に上がったり下がったり…）の状態が続いてるjoeくん。 そんな状況に主人は先生に、 主人「いつ頃まで様子見る感じですかね？見通しつけるの難しいとは思うんですが。」 先生「（頭抱えて)うーーーーーん。…

うちの車は普通車で、税金も高いし車検やタイヤも高い。そのくせファミリーカーのようにスライドドアじゃないし、チャイルドシート載せちゃうと人が本当に乗れない。w というわけで、軽と変わらないんじゃないかという結論になり、この度、軽の新車に乗り換…

お盆明けの今日は、先生とお会いでき、直接血液検査の結果を聞けた。 直接ビリルビンは9.0。。全く下がらない。。 先週金曜日に出た熱はすっかり下がって、本人は復活したミルクもゴクゴク飲んで元気☆ γ−GTP（肝臓胆道系の数値）とCRP（炎症の数値）は下がっ…

娘のお盆休みも残り少し。 ということで、今年も大好きなキャンプに！ 息子の病気発覚で、今年はあきらめてたけど、お姉ちゃんの夏休みの思い出に思い切って行って来ちゃいました(´∀｀) joeくん、来年は一緒に行こーね(*˘︶˘*).｡.:* 今年は那須高原のキャン…

今日は娘と主人と病院へ。 主人が先に病室へ（上の子は病室へ入らないため、交代で面会） そして、主人戻って来るなり、 「今点滴してるから、母乳止めてるって。ミルクストップみたい。」 えーーー。。なぜー。。また点滴ーー。 そして、 先生から話がある…

昨日は採血日💉 先生と直接会えて、 先生「今日はちょーっと上がり気味の横ばい💦」 …がーーーん。。 あーまた上がっちゃったかぁ。。泣 もぉーやだー😭先が見えない。 このまままた上がってっちゃうのかなぁ。 そして移植かなぁ。 息子よ、頑張ってくれーー(＞人…

私と主人は、結婚当初、登山にハマってて、良く2人で週末は山登りをしてました(*´艸`) 近くに登山ができる山がたくさんあるところに住んでいたので、10種類以上は登ったと思います！ 往復1時間半くらいの山から往復7時間の山まで、数々の山を登っては、頂上…

3日間ステロイドパルス療法を行い、翌日の今日、血液検査。 うーーーん。頭抱えるほど、あまり数値に変化がないぃ。。 直接ビリルビンも 7.9（8/2）→7.9（8/6）→6.0（8/10） ちょこーっと下がったけど、大きく下がってくれないよー(´-_-｡`) なぜーー息子の胆…

直接ビリルビンは横ばい。。 なぜ。。 良くも悪くもなってない。。 なぜ。。 もぅー、ほんとに、じれったい。 ８月7日からステロイドパルス療法。 ドカンと大量のステロイドを投与。また点滴だ。 がんばろjoeくん！

そうだった(*´艸`) 娘の話を全くアップしてなかったですね。 難病の息子には、元気いっぱいのお姉ちゃんがいます。生まれてたった2ヵ月で可愛い可愛い弟と別々に過ごすことになり本当にかわいそうなお姉ちゃん… joeくん、まだ帰ってこないー？？ joeくん帰っ…

7月18日に葛西手術（胆道閉鎖症）を行い、8月2日で2週間が経ちました。。早かったような、長かったような(｡･人･`｡)) とりあえず、区切りがいいということで担当医の先生から話がありました。 今の現状は良くも悪くもないとのこと。細かく言えば良くなってら…

息子の病気が分かって、入院生活が始まり、病院やお医者さんがとても身近なものになりました。 そして、なんの偶然か、息子の病気（胆道閉鎖症）の専門は小児外科で、リアルタイムでその小児外科医にスポットをあてたドラマが現在放送中ですねー(´∀｀) 毎週…

7月29日は、私の母と面会に行ってきました！ 母はまだ辛そうで、涙を溜めて丈くんに話しかけていました。私も母の気持ちを思うと涙が出てきちゃうのですが、悲しんでても病気が治るわけではないので、ちょっと落ち込んでまた前を向いて頑張ります！ すこーし…