おはようございます。 だいぶご無沙汰の更新です。スミマセン。。。 息子と主人は今日で移植手術から1年が経ちました。 今日はとっても気持ちのいい秋晴れ！ 息子の新しい人生が始まって1年のbirthdayをお祝いしてくれてるかのような、そんな素敵な日。 今日…

今朝、卵焼きをモリモリ食べてたjojo。 それを見たパパが、 「ん？口の周り赤いね。卵かな？？」 見たら、確かに真っ赤っか。 今までも卵は食べてたし、なんなら若干半熟とかでも全然食べてた。 んー。 微妙。 1歳過ぎたし、そろそろアレルギー検査した方が…

ずーーーっと、ブログを放置してました。。笑 見てくれていた方ごめんなさい。。 久しぶりに更新です。 はいっ、タイトル通り、息子と念願のキャンプへ行ってきましたー！ 川遊びやバーベキュー、キャンプファイヤーまで、一通り、楽しんできましたよー！ 昨…

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久しぶり過ぎる更新。本当にすみません。 jojoがお家に帰ってきて、もうすぐ2ヶ月。 あっという間に過ぎました。 だからこそ、入院していた5ヶ月という長い時間を、今でも、返して欲しいと思ってしまう今日この頃。 後ろは振り返らないと決めたけど、こんな…

明日退院する事になりましたー(^ ^) 関東、大雪の心配も無くなったようで、ひとまず安心♪ 早朝からお迎えに行ってきます！！ お世話になった先生方や看護師さん、移植コーディネーターさんやチャイルドプランナーの皆さん全員には挨拶できなそうなので、本日…

昨日、夕方先生から電話。 「明日退院予定なんですが、お母さん、もし良ければ、シクロスポリンからプログラフに薬を変更してから退院にしますか？？」 シクロスポリンは副作用で毛深くなるようで、確かに最近のjojo、眉毛はくっついてるわ、頬毛も生えてる…

昨日面会へ行き、先生の話も聞いてきました！ とりあえず、肝臓機能は問題なし。 胆道シンチの結果で若干胆汁の流れが悪い、というか、腸に流れる率が低めだった。というのも、おそらく胆管ドレーンから胆汁を外に出していたのもあって、それがjojoの場合は…

昨日から入院してます！ やっとやっと、ドレーンの抜去です！ もーう、、赤ちゃんなのに、1日の半分は抱っこしてるのに、お腹にドレーンが付いてて、胆汁溜めるバッグを下げてて。 1ヶ月、煩わしかったーーー(｡≧Д≦｡) でもやっと抜けるので嬉しい♪ 昨日、5時…

退院してから、1番大変なのが、薬の問題。 決められた時間に決められた量の薬を、こぼさないように、飲み残さないように、吐き戻しさせないように、飲ます。 8ヶ月の赤ちゃんにはかなり難易度の高い問題。 まず退院して、薬を分けました。 大雑把で適当でお…

9日に無事に退院しました。 jojoが帰ってきてから1週間、久しぶりの２人育児に奮闘して、どっと疲れが出ておりますwww この1週間まったくブログ書く余裕もなく。。 っていうのは、言い訳ですね。笑 退院当日の様子もアップできず、自分の性格が嫌になります…

jojo、いよいよ今日退院します。 たくさんの方に支えられて私たち家族は今日を迎えることができました。 病気を告げられ絶望の淵に立たされ、奈落の底に一度は落ちたけど、生きる力は本当に強くて、小さな小さな身体で辛い辛い手術や治療を乗り越えてくれたj…

昨日は行けなかったけど、朝から先生から電話。 寝起きで出ると、 「jojoくんですが、血液検査の結果、肝臓の数値落ち着いてきてくれて、拒絶では明らかに無いということが分かりました。なので、来週初めに採血して、問題無ければお家帰れますよ(^ ^)お母さ…

1月2日、jojoの面会へ。 と、向かう道中。 主治医の先生から電話が。 嫌な予感。 何もなければ電話はこない。 今までの99%、何か問題起きた時に電話がきた。 パパが出る。 はい、やっぱり新たな問題が。。 肝機能が上がってる。と。 その原因が何なのか、確…

いつもいつもブログをみて、応援してくださりありがとうございます 2019年になりました。 今年もどうぞよろしくお願い致します。 昨年は私たち家族にとって、嬉しいこと、悲しいこと、苦しいこと、人生においても、なかなか経験できないことを一度に経験した…