おてんば娘と胆道閉鎖症の息子との闘病・子育て・わいわい日記

おてんばな姉(4歳)と胆道閉鎖症のちょっと控えめな息子(7ヶ月)の日常と闘病生活を中心に気まぐれに綴っていきます♡目標はげんきになったら4人でキャンプに行くこと!

2019-02-01から1ヶ月間の記事一覧

二度目の正直で。

明日退院する事になりましたー(^ ^) 関東、大雪の心配も無くなったようで、ひとまず安心♪ 早朝からお迎えに行ってきます!! お世話になった先生方や看護師さん、移植コーディネーターさんやチャイルドプランナーの皆さん全員には挨拶できなそうなので、本日…

残念…!退院延長!

昨日、夕方先生から電話。 「明日退院予定なんですが、お母さん、もし良ければ、シクロスポリンからプログラフに薬を変更してから退院にしますか??」 シクロスポリンは副作用で毛深くなるようで、確かに最近のjojo、眉毛はくっついてるわ、頬毛も生えてる…

いよいよ退院です☆

昨日面会へ行き、先生の話も聞いてきました! とりあえず、肝臓機能は問題なし。 胆道シンチの結果で若干胆汁の流れが悪い、というか、腸に流れる率が低めだった。というのも、おそらく胆管ドレーンから胆汁を外に出していたのもあって、それがjojoの場合は…

ドレーン抜去入院!

昨日から入院してます! やっとやっと、ドレーンの抜去です! もーう、、赤ちゃんなのに、1日の半分は抱っこしてるのに、お腹にドレーンが付いてて、胆汁溜めるバッグを下げてて。 1ヶ月、煩わしかったーーー(。≧Д≦。) でもやっと抜けるので嬉しい♪ 昨日、5時…