今日はお姉ちゃんも連れて、行ってきました(^^) まずはコーディネーターの方から退院後の話を聞きました。 退院したら、もう外出もOKとのこと！やったぁ！ 家にこもらなきゃと思っていたので嬉しい♡散歩もいいって♡ 友よ、遊びのお誘い待ってます♡ それでも…

今日病室に着くと、主治医の先生とばったり会えて。 あとどのくらいで退院になるか聞いたら、 私「先生、1月10日くらいですか？？」 先生「いえいえ！そんななんないですよ(^^)あと1週間以内には帰れるかなと思ってます。」 えーーーーー！本当ですか？！ 声…

jojoの腹水が止まりました。 何がきっかけで、なぜ止まったのかは、先生もわからないようです。 何故だか突然止まる。 腹水で時間がかかる子にはそういう子が多いみたいです。 4日前に1日430ml。 3日前、ほとんど問題ない程度の量。 そして昨日、先生からTel…

今朝、早くに病院から連絡ありました。 その時間、8:45。 いつもは10：00からなので、こんなに早くに連絡くるのは何か緊急の連絡？！ ドキドキしながら電話に出ました… 先生 「連休で、なかなか会えてなかったので、ご連絡しました！jojoくんは元気なので大…

なかなか最近はアップできず、そうすると、見てくれている友だちから連絡が来ます笑 ごめんなさい。。(￣д￣;) いつもいつも心配してくれてありがとう。 感謝してもしきれません。 ありがとう さて、今日のjojoはというと。 はい、元気です☆ 腹水の量は1日に…

今日はパパと一緒に病院へ。 少し呼吸が荒くて、看護師さんに伝えたら、先生に確認してくれて、また酸素チューブ付けられちゃいました でもしょうがないよね。苦しいのは辛いもんね。一進一退の闘病生活。もう一息、二息、頑張らなきゃ。 本人はニッコニコ(*…

昨日は母と病院へ。 部屋に着くと、泣いてる泣いてる(*´･ｖ･｀) すぐに腹水ドレーンやら胆汁ドレーンやらをまとめて、抱っこ。 するとあれ？ 顔がすっきりしてる！ そうなんです！ 酸素チューブが取れてました！ 右の鼻の穴に二本チューブだけ！ それから、…

今日も、jojoは順調でした！ 会いに行くと、ニコニコで、抱っこすると、すご〜く落ち着いてて。 着いて早々嬉しい事も まず、腹水の溜める機械みたいな大っきいやつ、取れてて、元々の握りこぶしくらいのボトルに戻ってた！出る量が減ったから戻ったみたい♡ …

上の娘が生まれて、毎日毎日抱っこをして、娘は4歳になった今でも抱っこが大好きで。 それが当たり前の事だと、普通のことだとそんな風に考えることもなく日々過ごしてきたけれど。 息子が病気になり、手術をし、ICUに入り、抱っこする事もオムツを替えるこ…

今日は朝から書類作成、提出でバッタバタでした。 jojoが病気になって、色々申請してきましたが、やっと今日で一区切りしたので、記録として綴っておこうと思います。 説明が下手くそなので、分かりづらいと思いますが、順番に記録してみます。 まず、病気が…

今日は、パパがあまり調子が良くないので、一人で病院へ。 往復5時間以上の道のり。結構しんどいです。。 それでも、jojoに会いたい…‼︎ その気持ちだけでどこまででも行けます！ そして、無事について、早々に看護師さんから嬉しい情報⭐️ 明日、一般病棟に転…

移植手術後27日。 昨日実は肝生検をまた行った。昨日は病院に行けなかったので、今日結果を聞く予定。 jojoの病室へ行くと、今日は泣き顔でお出迎え(´；Д；`) 眠くてぐずぐずだったみたい。 腹水を溜めるためのドレーンの先が握りこぶしくらいのボトルだった…

今日で手術から25日が経ちました。 未だにjojoの腹水は減らず。 むしろ増えてます。。 昨日は1日で3.6リットル。 体重が5キロくらいしかない、小さな小さな身体に3.6リットルもの水が溜まる。。 腹水を外に出すためのチューブが2本と胆汁がきちんと出てるか…

11/23 今日は娘もお休みなので、私の実家で母と兄に預けて病院へ。 （うちは私たち兄妹がとても仲良しで娘もすごく懐いているので、私がいなくても、母はもちろん、私の兄と弟がいれば、娘は全然平気なのです笑） とその前に、、、 今日からブラックフライデ…

日々、沢山のアクセスありがとうございます♡ 友だちの大切さも改めて実感してます(*˘︶˘*).｡.:*♡ 沢山の人に支えられて今、jojoは生きられてるんだって思います。 いつも沢山の応援、励ましの言葉、本当に本当にありがとうございます(´；ω；`) 必ず元気にな…

11/20 移植手術後20日 昨日は、パパの外来があり、朝から急いで病院へ。退院後初めての診察です。血液検査とお腹のエコーだそう。 結果からいうと、 肝機能の数値は、 AST 71 （正常値 13-30） ALT 128 （正常値 10-42） γ-GT 103 （正常値 13-64） まだまだ…

なかなか思うように良くなっていかない。 どーしてこんなに苦しまなきゃいけないの…？ 今日は先生から説明があった。 このところ毎日のように先生から電話が入ったり説明がある。 それは、あまり良くないことが起きているから。 肝生検をして、拒絶が分かっ…

本日朝、肝生検（お腹に針を刺して肝臓の一部を取って、病理検査を行う）をして、とうとう、恐れていた拒絶が出ました。。 …といっても、もうここ数日、熱が上がったり下がったり、腹水も全く減る気配なく多くて、肝臓の数値も微妙に高くて… なに？！なにが…

昨日、パパ退院しましたーーー まだまだ、くしゃみで悶絶してますがw、体調は徐々に回復しております‼️ あぁーー心配事が少し減りましたーーー(´▽｀) ひとまず、自宅に帰ってきました！ 今日は朝からゆったり過ごしてます。なかなか壮絶な10日間だったので、…

jojoが笑ったーーーー♪(๑ᴖ◡ᴖ๑)♪ 昨日と今日、朝一で看護師さんに笑顔を見せてたjojo。午後はまったく笑ってくれなくて、私が面会行くときはいつも不機嫌。。 でもでも…！！ 今日やっとjojoが笑顔を見せてくれましたーー！ いつぶりだろ〜。もう2週間以上見て…

11月8日の昨日はjojoのハーフバースデーでした(*˘︶˘*).｡.:*♡ どうしようかなーと考えて、ICUでできることは限られていたので、飾り付けをして、写真だけ撮ることにしました！まだ、看護師さんにも了承得てないけど、強行で飾り作って持って行くことにしまし…

今日は、娘と私のいとこと病院へ。 娘は14:30から託児室に。いとこは仕事の勉強があるみたいでその間、食事スペースへ。 私はパパとICUへ。 jojoが起きてました♡ 今日は顔がちょっと浮腫んでたけど、泣くことはなく、おしゃぶりチュッチュしてました(´∀｀) …

この日（11/6）は11時頃、実家を出て、娘と病院へ向かいました。 大雨。最悪なほど豪雨でした。。 病院に着いて、娘は1時間半、託児室に預かってもらい、jojoのところへ。 薬でスヤスヤ寝てました。 術後から息ごらえで呼吸が止まったり、徐脈になり、心拍も…

続けて投稿すみません。。 今日はちょっと落ち込みます。 jojo、術後の影響で、胸水が溜まってきているため、細い針を刺して、チューブで抜いたそうです。 無事に終わりましたが、また溜まったらやるのかなー。。 痛いだろうなぁ。 代わってあげたい。jojoご…

昨日は1日実家で過ごしたので、パパにjojoの様子を見に行ってもらいました。 酸素の圧をしっかりかけてあげたいとの事で、酸素マスクを付けてました。 なんか、また、痛々しい。。 頑張れー…jojo〜 パパの方も麻酔の量が減ってきてる事で、突然のくしゃみで…

朝起きて、今日はゆっくり実家で休むことにしました。 娘と朝ごはん食べて、娘が一人で遊び始めた頃、突然、 娘「じょ〜じょ〜(´；Д；`)」 泣くまではいかないけど、心の底から出た言葉。 ずっとずっと我慢してて、大好きな大好きな弟に会えなくて、入院を繰…

昨日アップできなかったので、今朝急いで書いてます 昨日は午前中マクドナルドハウスをチェックアウトしました！ 前夜の最後の晩餐は、大学のゼミの方々のミールプログラムで食事の提供がありました！美味しい手作りお弁当に疲れた体がしみました♡お安い宿泊…

今日は昨日の疲れから、朝ゆっくり起きて娘と母と朝ごはんを食べて、11時の面会開始時間に間に合うようにマクドナルドハウスを出た。 jojoに早く会いたくて、うずうずしていたが、娘の寝不足からのぐずぐずも受け止めてあげなきゃいけなかったから、たくさん…

22:30 ICUの看護師さんが来てくれて、jojoがICUに来て、そろそろ後30分くらいで準備できる旨を伝えに来てくれました。またたくさんの承諾書を書くように指示あり。疲れた体に鞭を打ち、ボールペンを走らせました。 23:00 移植外科のjojoの主治医の先生から手…

13:38 控え室に、主人の担当看護師さんがみえて、「お父さん手術終わりました！一緒に病室行きますか？」 私「はい！」 ドキドキで、主人と対面。 ベッドに横になっていて、人工呼吸器を外したばかりでガラガラの声で、麻酔がまだ切れてなくて動けない体で、…