今日は梅雨の中休み。良い天気です。 昨日入院して、本日、肝生検です。 さて、昨日から始まった入院生活。 病気を持つ子のママさんたちのブログから、完全看護の大変さは、重々承知の上でしたが。。 想像以上でした。。と言ってもまだ1日経っただけなのに。…

こんにちは！皆さま、お久しぶりです。 ずーーーーっとご無沙汰でした。 この度、久しぶりの投稿のわけは。。。 そうなんです。入院してしまいました。 でも、ご心配なさらず。。！ すご〜く何か悪いことが起きたわけではなくて、この間、東京の病院での定期…

ほぼほぼ、歩けるようになりました！ 1歳7ヶ月、完了かなー まだバランス崩すこともあるけど、随分しっかり歩けるようになった！ 入院期間が、一時退院してた時を抜いても6ヶ月はあるから、そのせいでかなーり、発達は遅れたけど、無事に歩けるようにもなり…

おはようございます。 だいぶご無沙汰の更新です。スミマセン。。。 息子と主人は今日で移植手術から1年が経ちました。 今日はとっても気持ちのいい秋晴れ！ 息子の新しい人生が始まって1年のbirthdayをお祝いしてくれてるかのような、そんな素敵な日。 今日…

今朝、卵焼きをモリモリ食べてたjojo。 それを見たパパが、 「ん？口の周り赤いね。卵かな？？」 見たら、確かに真っ赤っか。 今までも卵は食べてたし、なんなら若干半熟とかでも全然食べてた。 んー。 微妙。 1歳過ぎたし、そろそろアレルギー検査した方が…

ずーーーっと、ブログを放置してました。。笑 見てくれていた方ごめんなさい。。 久しぶりに更新です。 はいっ、タイトル通り、息子と念願のキャンプへ行ってきましたー！ 川遊びやバーベキュー、キャンプファイヤーまで、一通り、楽しんできましたよー！ 昨…

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久しぶり過ぎる更新。本当にすみません。 jojoがお家に帰ってきて、もうすぐ2ヶ月。 あっという間に過ぎました。 だからこそ、入院していた5ヶ月という長い時間を、今でも、返して欲しいと思ってしまう今日この頃。 後ろは振り返らないと決めたけど、こんな…

明日退院する事になりましたー(^ ^) 関東、大雪の心配も無くなったようで、ひとまず安心♪ 早朝からお迎えに行ってきます！！ お世話になった先生方や看護師さん、移植コーディネーターさんやチャイルドプランナーの皆さん全員には挨拶できなそうなので、本日…

昨日、夕方先生から電話。 「明日退院予定なんですが、お母さん、もし良ければ、シクロスポリンからプログラフに薬を変更してから退院にしますか？？」 シクロスポリンは副作用で毛深くなるようで、確かに最近のjojo、眉毛はくっついてるわ、頬毛も生えてる…

昨日面会へ行き、先生の話も聞いてきました！ とりあえず、肝臓機能は問題なし。 胆道シンチの結果で若干胆汁の流れが悪い、というか、腸に流れる率が低めだった。というのも、おそらく胆管ドレーンから胆汁を外に出していたのもあって、それがjojoの場合は…

昨日から入院してます！ やっとやっと、ドレーンの抜去です！ もーう、、赤ちゃんなのに、1日の半分は抱っこしてるのに、お腹にドレーンが付いてて、胆汁溜めるバッグを下げてて。 1ヶ月、煩わしかったーーー(｡≧Д≦｡) でもやっと抜けるので嬉しい♪ 昨日、5時…

退院してから、1番大変なのが、薬の問題。 決められた時間に決められた量の薬を、こぼさないように、飲み残さないように、吐き戻しさせないように、飲ます。 8ヶ月の赤ちゃんにはかなり難易度の高い問題。 まず退院して、薬を分けました。 大雑把で適当でお…

9日に無事に退院しました。 jojoが帰ってきてから1週間、久しぶりの２人育児に奮闘して、どっと疲れが出ておりますwww この1週間まったくブログ書く余裕もなく。。 っていうのは、言い訳ですね。笑 退院当日の様子もアップできず、自分の性格が嫌になります…

jojo、いよいよ今日退院します。 たくさんの方に支えられて私たち家族は今日を迎えることができました。 病気を告げられ絶望の淵に立たされ、奈落の底に一度は落ちたけど、生きる力は本当に強くて、小さな小さな身体で辛い辛い手術や治療を乗り越えてくれたj…

昨日は行けなかったけど、朝から先生から電話。 寝起きで出ると、 「jojoくんですが、血液検査の結果、肝臓の数値落ち着いてきてくれて、拒絶では明らかに無いということが分かりました。なので、来週初めに採血して、問題無ければお家帰れますよ(^ ^)お母さ…

1月2日、jojoの面会へ。 と、向かう道中。 主治医の先生から電話が。 嫌な予感。 何もなければ電話はこない。 今までの99%、何か問題起きた時に電話がきた。 パパが出る。 はい、やっぱり新たな問題が。。 肝機能が上がってる。と。 その原因が何なのか、確…

いつもいつもブログをみて、応援してくださりありがとうございます 2019年になりました。 今年もどうぞよろしくお願い致します。 昨年は私たち家族にとって、嬉しいこと、悲しいこと、苦しいこと、人生においても、なかなか経験できないことを一度に経験した…

今日はお姉ちゃんも連れて、行ってきました(^^) まずはコーディネーターの方から退院後の話を聞きました。 退院したら、もう外出もOKとのこと！やったぁ！ 家にこもらなきゃと思っていたので嬉しい♡散歩もいいって♡ 友よ、遊びのお誘い待ってます♡ それでも…

今日病室に着くと、主治医の先生とばったり会えて。 あとどのくらいで退院になるか聞いたら、 私「先生、1月10日くらいですか？？」 先生「いえいえ！そんななんないですよ(^^)あと1週間以内には帰れるかなと思ってます。」 えーーーーー！本当ですか？！ 声…

jojoの腹水が止まりました。 何がきっかけで、なぜ止まったのかは、先生もわからないようです。 何故だか突然止まる。 腹水で時間がかかる子にはそういう子が多いみたいです。 4日前に1日430ml。 3日前、ほとんど問題ない程度の量。 そして昨日、先生からTel…

今朝、早くに病院から連絡ありました。 その時間、8:45。 いつもは10：00からなので、こんなに早くに連絡くるのは何か緊急の連絡？！ ドキドキしながら電話に出ました… 先生 「連休で、なかなか会えてなかったので、ご連絡しました！jojoくんは元気なので大…

なかなか最近はアップできず、そうすると、見てくれている友だちから連絡が来ます笑 ごめんなさい。。(￣д￣;) いつもいつも心配してくれてありがとう。 感謝してもしきれません。 ありがとう さて、今日のjojoはというと。 はい、元気です☆ 腹水の量は1日に…

今日はパパと一緒に病院へ。 少し呼吸が荒くて、看護師さんに伝えたら、先生に確認してくれて、また酸素チューブ付けられちゃいました でもしょうがないよね。苦しいのは辛いもんね。一進一退の闘病生活。もう一息、二息、頑張らなきゃ。 本人はニッコニコ(*…

昨日は母と病院へ。 部屋に着くと、泣いてる泣いてる(*´･ｖ･｀) すぐに腹水ドレーンやら胆汁ドレーンやらをまとめて、抱っこ。 するとあれ？ 顔がすっきりしてる！ そうなんです！ 酸素チューブが取れてました！ 右の鼻の穴に二本チューブだけ！ それから、…

今日も、jojoは順調でした！ 会いに行くと、ニコニコで、抱っこすると、すご〜く落ち着いてて。 着いて早々嬉しい事も まず、腹水の溜める機械みたいな大っきいやつ、取れてて、元々の握りこぶしくらいのボトルに戻ってた！出る量が減ったから戻ったみたい♡ …

上の娘が生まれて、毎日毎日抱っこをして、娘は4歳になった今でも抱っこが大好きで。 それが当たり前の事だと、普通のことだとそんな風に考えることもなく日々過ごしてきたけれど。 息子が病気になり、手術をし、ICUに入り、抱っこする事もオムツを替えるこ…

今日は朝から書類作成、提出でバッタバタでした。 jojoが病気になって、色々申請してきましたが、やっと今日で一区切りしたので、記録として綴っておこうと思います。 説明が下手くそなので、分かりづらいと思いますが、順番に記録してみます。 まず、病気が…

今日は、パパがあまり調子が良くないので、一人で病院へ。 往復5時間以上の道のり。結構しんどいです。。 それでも、jojoに会いたい…‼︎ その気持ちだけでどこまででも行けます！ そして、無事について、早々に看護師さんから嬉しい情報⭐️ 明日、一般病棟に転…

移植手術後27日。 昨日実は肝生検をまた行った。昨日は病院に行けなかったので、今日結果を聞く予定。 jojoの病室へ行くと、今日は泣き顔でお出迎え(´；Д；`) 眠くてぐずぐずだったみたい。 腹水を溜めるためのドレーンの先が握りこぶしくらいのボトルだった…