おてんば娘と胆道閉鎖症の息子との闘病・子育て・わいわい日記

おてんばな姉(4歳)と胆道閉鎖症のちょっと控えめな息子(7ヶ月)の日常と闘病生活を中心に気まぐれに綴っていきます♡目標はげんきになったら4人でキャンプに行くこと!

2018-09-01から1ヶ月間の記事一覧

病気発覚の経緯②

前回、出血が止まらず、小児科から〇〇医療センターへ紹介状を渡され、受診するよう言われたところまで書きましたね。 今回はその続き。 とにかくパニックに陥りながらも〇〇医療センターへ。 パニックになり過ぎて救急の駐車場も分からず、あたふた。 やっ…

病気発覚の経緯①

そういえば、病気がなぜ発覚したか。綴ってなかったなぁと思い、記録しておこうと思います。 7月9日 予防接種のため、小児科へ(ご夫婦でやってるとっても信頼できる小児科です。) 14:30名前を呼ばれ診察室へ 裸になり視診、触診。(この日は奥さんでした)…

ドナー検査に向けて

ドナー検査は10月半ば。 そのために、jojoのドナーになる為に、パパは毎日頑張っています。 一度にたくさんの節制を。 ・禁煙 ・大好きなお酒 ・大好きなご飯 ・そして、毎日のジョギングと筋トレ 禁煙だけとか、禁酒だけとか、ダイエットだけとか、スポーツ…

急げ!予防接種!!!!

やっとやっと、生後3ヶ月で行う予防接種を受けられました!同時接種で4本!!! 昨日予約して、今日、急だったにもかかわらず、しかも持病をもってて肝移植を控えているにもかかわらず、快く、本当に快く受け入れてくださった近くの小児科。。おじいちゃん先…

生体肝移植決定!!

本日、とうとう移植する病院、そうです、あの神様先生とお会いしてきました!! NHKのプロフェッショナルでも取り上げられた世界的にも有名な移植外科医の先生です。 いざ会うまでドキドキドキドキ。。。 色々な意味で… 初めは受付済ませて、時間までご飯食…

日常の幸せ♡

jojoがお家に帰ってきて2日。 あー日常が帰ってきたーって感じ。 良くも悪くも笑 寝不足ってこんなに辛かったっけ??笑 生まれて2ヶ月一緒に過ごしてたのに、退院後、まだたった2日の寝不足がツライ。。。(・д・lll それでも、何も気にせず抱っこしたり、オム…

退院しました!

入院から2ヶ月。葛西手術から1ヶ月と3週間。 ひとまず退院しましたーーー‼️ とは言っても、すぐにでも移植する病院を受診してねと、先生から言われての退院なので、良くなって退院じゃないことはとても残念ですが、 とりあえず、退院して、家族が久しぶりに…

次のステップへ…

今日先生からお話あり、 CK(筋肉の数値)は下がり傾向にあるとのこと、ビリルビンは少し上がってしまったこと、ただ、このタイミングで一度退院をして、移植の病院に受診してもらいたいとのことでした(●´ω`) はい、来ました!退院!そして、移植の話!! …

娘の話

joeくんのお姉ちゃんは、現在、絶賛イヤイヤ期延長中…笑笑 2歳頃から出始めて、今も続いてますw 少しずつ少しずつ減ってはきていますが、自分の思い通りにいかなかったり、大人たちだけで話していたりすると、 奇声をあげたり、私に覆いかぶさってきたり… 本…

舌にカビ…

昨日今日と面会へ。 ずっとミルクのカスだと思ってた、舌の白いブツブツ。先生もそう思ってたけど、実際はカビだったとのことカビー?! 怖いっ(´°̥̥̥̥̥̥̥̥ω°̥̥̥̥̥̥̥̥`)なにそれ! と思ったけど、保育士してた頃、保育園の子にもいたなぁと思い出し、大丈夫…

退院ちょい様子見…

今日退院の予定で一昨日、先生から電話もらっていたのですが、昨日またまた先生からお電話あり、血液検査の数値で、筋肉の数値(??)が微妙に高いため、 退院は延期になりましたーーー(゚д゚lll) まぁそうよね。そりゃあね…期待しちゃってたけどね…そう簡…