おてんば娘と胆道閉鎖症の息子との闘病・子育て・わいわい日記

おてんばな姉(4歳)と胆道閉鎖症のちょっと控えめな息子(7ヶ月)の日常と闘病生活を中心に気まぐれに綴っていきます♡目標はげんきになったら4人でキャンプに行くこと!

2018-12-01から1ヶ月間の記事一覧

まぁまぁ順調かな?

今日はお姉ちゃんも連れて、行ってきました(^^) まずはコーディネーターの方から退院後の話を聞きました。 退院したら、もう外出もOKとのこと!やったぁ! 家にこもらなきゃと思っていたので嬉しい♡散歩もいいって♡ 友よ、遊びのお誘い待ってます♡ それでも…

退院に向けて

今日病室に着くと、主治医の先生とばったり会えて。 あとどのくらいで退院になるか聞いたら、 私「先生、1月10日くらいですか??」 先生「いえいえ!そんななんないですよ(^^)あと1週間以内には帰れるかなと思ってます。」 えーーーーー!本当ですか?! 声…

止まりました♡

jojoの腹水が止まりました。 何がきっかけで、なぜ止まったのかは、先生もわからないようです。 何故だか突然止まる。 腹水で時間がかかる子にはそういう子が多いみたいです。 4日前に1日430ml。 3日前、ほとんど問題ない程度の量。 そして昨日、先生からTel…

とうとう…!!

今朝、早くに病院から連絡ありました。 その時間、8:45。 いつもは10:00からなので、こんなに早くに連絡くるのは何か緊急の連絡?! ドキドキしながら電話に出ました… 先生 「連休で、なかなか会えてなかったので、ご連絡しました!jojoくんは元気なので大…

今日も元気です

なかなか最近はアップできず、そうすると、見てくれている友だちから連絡が来ます笑 ごめんなさい。。( ̄д ̄;) いつもいつも心配してくれてありがとう。 感謝してもしきれません。 ありがとう さて、今日のjojoはというと。 はい、元気です☆ 腹水の量は1日に…

進んでは戻って

今日はパパと一緒に病院へ。 少し呼吸が荒くて、看護師さんに伝えたら、先生に確認してくれて、また酸素チューブ付けられちゃいました でもしょうがないよね。苦しいのは辛いもんね。一進一退の闘病生活。もう一息、二息、頑張らなきゃ。 本人はニッコニコ(*…

一つ、また一つ

昨日は母と病院へ。 部屋に着くと、泣いてる泣いてる(*´・v・`) すぐに腹水ドレーンやら胆汁ドレーンやらをまとめて、抱っこ。 するとあれ? 顔がすっきりしてる! そうなんです! 酸素チューブが取れてました! 右の鼻の穴に二本チューブだけ! それから、…

移植手術39日目

今日も、jojoは順調でした! 会いに行くと、ニコニコで、抱っこすると、すご〜く落ち着いてて。 着いて早々嬉しい事も まず、腹水の溜める機械みたいな大っきいやつ、取れてて、元々の握りこぶしくらいのボトルに戻ってた!出る量が減ったから戻ったみたい♡ …

抱っこできる幸せ

上の娘が生まれて、毎日毎日抱っこをして、娘は4歳になった今でも抱っこが大好きで。 それが当たり前の事だと、普通のことだとそんな風に考えることもなく日々過ごしてきたけれど。 息子が病気になり、手術をし、ICUに入り、抱っこする事もオムツを替えるこ…

申請書類

今日は朝から書類作成、提出でバッタバタでした。 jojoが病気になって、色々申請してきましたが、やっと今日で一区切りしたので、記録として綴っておこうと思います。 説明が下手くそなので、分かりづらいと思いますが、順番に記録してみます。 まず、病気が…

大きな前進…‼︎

今日は、パパがあまり調子が良くないので、一人で病院へ。 往復5時間以上の道のり。結構しんどいです。。 それでも、jojoに会いたい…‼︎ その気持ちだけでどこまででも行けます! そして、無事について、早々に看護師さんから嬉しい情報⭐️ 明日、一般病棟に転…