おてんば娘と胆道閉鎖症の息子との闘病・子育て・わいわい日記

おてんばな姉(4歳)と胆道閉鎖症のちょっと控えめな息子(7ヶ月)の日常と闘病生活を中心に気まぐれに綴っていきます♡目標はげんきになったら4人でキャンプに行くこと!

次のステップへ…

今日先生からお話あり、

CK(筋肉の数値)は下がり傾向にあるとのこと、ビリルビンは少し上がってしまったこと、ただ、このタイミングで一度退院をして、移植の病院に受診してもらいたいとのことでした(●´ω`)

 

はい、来ました!退院!そして、移植の話!!

紹介状を持って、いよいよ移植の病院へ受診。来週中には行きたい!

 

やっとやっと、次のステップへ行ける…

 

そうなんです、良くなってからの退院ではないけど(それが一番良かったけど…)でも、移植に向けて次のステップへ進めることの方が今の現状よりもずっとマシ!

jojo自身もずっと病院で、良くも悪くもならず、(いや、少しずつ悪くなってるはず。)

お姉ちゃんにも会えず、外の世界を見れず、薬と戦い病気と戦い、黄疸も消えず、楽しみと言ったら看護師さんとの触れ合いくらいなもの…笑

 

長い長い2ヶ月。

移植への不安はそりゃああるけど、新たな目標ができ、それに向けて進めることは、それよりも何よりも大きな原動力!!

やっと動き出せる!

 

いよいよ、一時的だけど、jojoが帰ってくる!部屋綺麗にしなきゃ!衛生面もきちんと!アルコール常備!娘にもお話!

考えることが沢山!!よーし!準備開始っ!