おてんば娘と胆道閉鎖症の息子との闘病・子育て・わいわい日記

おてんばな姉(4歳)と胆道閉鎖症のちょっと控えめな息子(7ヶ月)の日常と闘病生活を中心に気まぐれに綴っていきます♡目標はげんきになったら4人でキャンプに行くこと!

退院しました!

入院から2ヶ月。葛西手術から1ヶ月と3週間。

ひとまず退院しましたーーー‼️

とは言っても、すぐにでも移植する病院を受診してねと、先生から言われての退院なので、良くなって退院じゃないことはとても残念ですが、

とりあえず、退院して、家族が久しぶりに集合できたことは素直に嬉しいです(✿´ ꒳ ` )♡

娘も嬉しくて嬉しくて帰ってきてからずっと

jojo〜❤️」と独り占めですwww

 

これからがスタートで、一生付き合っていかなきゃならない病気だけど、でも、負けたくないし、ビクビクしながら生きてくなんて絶対いや!

だから、胆道閉鎖症と仲良く共生しながら、上手く付き合っていければいいな。

近い未来に移植が待ってるけど、それでもいつでも前向きに、病気に負けない強い子に育てていこうとおもう。

葛西手術をしてくれて、良くなるようにたくさん考えてくれていつでもjoeくんにとって最善の治療を進めてくれた優しい優しいイケメンの主治医の先生、そして、上の子もいてなかなか病院にいられない私の代わりにjoeくんの看護をしてくれたり、いつでも優しく声をかけてくれたり、ウンチの色や体調に一緒に一喜一憂してくれたり、何よりたくさんたくさんjoeくんを可愛がってくれた看護師さんたち、また、難病に使える制度が沢山あって訳わからない中、何度も病室まで足を運んで、説明しにきてくれたソーシャルワーカーのkさん。

この2ヶ月、病気が発覚して、絶望の淵に立たされ、奈落の底にまで落とされた私たち。そんな状態の中で、何とかやってこれたのは、沢山の方々が支えてくれたから。もちろん家族や友人も。私たち家族だけだったら乗り越えられないことだらけ。支えてくれた方々には感謝してもしきれない!

本当にありがとうございます😊

そして一番頑張ったのはjoeくんだね♡

生まれて2ヶ月で家族と離され、痛い痛い手術をしてお腹を切って、沢山の管に繋がれ、数回の絶飲食、沢山の採決、点滴、しまいにはあんまり美味しくないミルク笑。本当に辛いことだらけだったのに、行くたびに元気な可愛い笑顔でまっててくれたjoeくん。頑張ったね。偉いよ。ありがとう。

これからも大変なことや辛いこと沢山あるけど、君なら乗り越えていけるよ。ママたちは全力で育てて守っていくからね。一緒に頑張ろうね。いつでも前向きに笑顔を忘れずに病気に負けない強い男になろう(*˘︶˘*).。.:*♡