おてんば娘と胆道閉鎖症の息子との闘病・子育て・わいわい日記

おてんばな姉(4歳)と胆道閉鎖症のちょっと控えめな息子(7ヶ月)の日常と闘病生活を中心に気まぐれに綴っていきます♡目標はげんきになったら4人でキャンプに行くこと!

娘の話

joeくんのお姉ちゃんは、現在、絶賛イヤイヤ期延長中…笑笑

 

2歳頃から出始めて、今も続いてますw

少しずつ少しずつ減ってはきていますが、自分の思い通りにいかなかったり、大人たちだけで話していたりすると、

奇声をあげたり、私に覆いかぶさってきたり…

本当に分かりやすい、かまってちゃんを発揮しております(´∀`)笑

 

嬉しいことや楽しみなこと、ワクワクすることがあると、都合よく「ママ、だ〜いすき♡♡♡」とご機嫌とりに変身ですwww

 

それでも、この間のグッドドクターでも取り上げられた、「きょうだい児」(障害や病気をもつ子のきょうだいを指す)。

娘もまさにきょうだい児です。久しぶりに涙が溢れました。最近は病気を受け止めて前に進む覚悟もできてきてたし、息子の容態も良くも悪くもなく、そういう意味では安定していたし、時間の経過と共に落ち込む回数も減っていました。

それでも、グッドドクターを見たとき、障害や病気をもつ子のきょうだいたちがどれだけ我慢しているか、そしてこれからもたくさん我慢しなきゃいけない時が来るかと思ったら、久々に辛くなり、涙がこみ上げてきました。

今はまだ、入院中ということもあり、完全看護の病院だし、看護師さんにお任せしちゃうことも多々あり、娘の事もjoeくん生まれる前となんら変わらない生活ができているし、日々娘とゆっくり向き合える時間があるけど、退院して、家での生活が戻ったら、嬉しい反面、娘には沢山の我慢をさせてしまうんじゃないかと辛くなりました。

 

娘がもう少し細かいところまで理解ができるようになったら、joeくんの病気について改めてお話ししようと思う。

家族みんなで助け合って支え合って、一緒に闘病していくこと。そのためには我慢しなきゃいけないことがこれからあるかもしれないということ。お姉ちゃんとして、弟を守っていってあげてほしいこと。

まだまだ伝えていきたい事は沢山。

少しずつ理解していってくれたらいいな。

 

親である私たちの目標は、病気というハンデを持った家族だけど、娘にも息子にもマイナスな我慢はさせずに、のびのび育てていくこと!

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↑これは、娘がソファのマスにパパから貰ったシールを貼るという遊びをしているところwww