おてんば娘と胆道閉鎖症の息子との闘病・子育て・わいわい日記

おてんばな姉(4歳)と胆道閉鎖症のちょっと控えめな息子(7ヶ月)の日常と闘病生活を中心に気まぐれに綴っていきます♡目標はげんきになったら4人でキャンプに行くこと!

病気発覚の経緯②

前回、出血が止まらず、小児科から〇〇医療センターへ紹介状を渡され、受診するよう言われたところまで書きましたね。

今回はその続き。

 

とにかくパニックに陥りながらも〇〇医療センターへ。

パニックになり過ぎて救急の駐車場も分からず、あたふた。

やっと、駐車場に車を停めて、救急外来へ。

呼ばれるまでが本当に長かった。。

そんなに患者さん待ってないのになんでだろーと。

joeくんはお腹すいてグズグズだし、娘は私から離れられずグズグズ。私の母が来てくれたけど、娘は私とじゃなきゃ実家には行かず待ってると。騙し騙し色々なだめてやっと帰ったと思ったら戻ってきて、母と病院の周りをウロウロしてたらしー。。泣

 

そしてやっと呼ばれて診察室へ。

結構若めの男の先生。

「血が止まらないとのことですね。ちょっと見せてくださいね。」

とーっても優しい。たまたま小児科の専門の先生でした。

「お母さん、突然の事でビックリしてると思うし、どうしたらいいか分からないですよね。とりあえず、脳のCTともう一度採血させてくださいね。お母さん、ちょっと待合室でお待ち下さい。呼びますね。」

 

joeくんはお腹すいてギャン泣き。待合の廊下まで響き渡った。不安で不安で、何が起きてるのか分からないし、大きな病気なの?足が震えた。涙を必死でこらえた。周りには沢山の救急を受診する人がいる。息子の泣き声に動揺が抑えられなかったけど、それでも平然を必死で装った。

 

呼ばれた。診察室へ。

CTを取るので、抱っこしてこちらへ。

初めて目の前で見るCT。私自身もやった事ないのに。こんな小さな子がやっても大丈夫なの?何も質問できないし、怖くて怖くて、不安でパニックで、頭は真っ白だった。

泣きながらもなんとか頑張ったjoeくん。結果出るまでお待ちくださいとの事。

ここでやっと、言葉を発することができた。

「この子お腹空いてて、どこかで授乳させて頂けませんか?」

 

愛想のない、そっけないおばさんの看護師?が「じゃあこちら使って下さい。」とベッドのあるスペースへ。

やっとおっぱいあげられた。

必死で飲んだ。ごめんね。

しばらくして私の母と娘、そして、やっとパパ登場。

肩の荷が少し下りた。旦那さんの顔見て安心した。

 

先生が来て、病状の説明。

「とりあえず、脳の出血はしてなかったです。本当に良かったです。」

(先生はこの時すでに胆道閉鎖症の疑いをかけてたんだと後から分かりました。胆道閉鎖症の子はビタミンKを充分に吸収できず、排出してしまうため、血液凝固の力が弱く出血しやすく、血も止まりにくい。だから、胆道閉鎖症の疑いがある子はまず、脳のCTを取って脳出血が起きてないか早急に検査をするのです。脳出血が起きると、死に直結する事もあるからです。怖すぎる。。今思えば、病気発覚までの2ヶ月間ふつうに過ごしてたけど、すっごい泣かせっぱなしにしてたし、どこかに頭でもぶつけたりしてたらと思うと怖すぎて足が震えました…本当に良かった。。。)

また、直接ビリルビンの値が高いこと、血液凝固の値が悪いこと、肝臓の数値が明らかに悪いこと、その他にも沢山先生から話があったけど、全く頭に入らなくて覚えていない。とにかくとんでもないことが起きてるという事だけは分かった…

何かの病気なのだと。

 

そして、追い討ちをかけるように、

 

「お母さん、joeくん今日は帰れないです。この血液検査の数値だと入院してもっと詳しい検査が必要です。ただここでは入院できないので、〇〇医療センターへ紹介状書くのでそちらへ行っていただくようになります。joeくんはご両親と救急車で向かって頂きます。」

もっととても柔らかい口調で、優しく私たちのことを気遣ってくれながら話してくれました。何度も何度も話すたびに涙が溢れてしまう私に対して、とても丁寧にできる限り不安にさせないように。そんな先生でした。

ここでも本当に良い先生に出会えました。

 

救急車が着いて、出発です。私は娘を連れて自分の車で。パパがjoeくんを連れて救急車に乗ってくれました。この時すでに夜10時を回っていたと思います。

 

次回に続きます。