久しぶりに

最近の息子について

とりあえず、移植は11月15日予定で、その為の入院は10月31日になっています。

それまでは家で過ごしているのですごく嬉しい♡と言いたいところですが、なんせ難病なので、、、

少しの変化も怖い。。

前回の外来では、直接ビリルビンが12.6…

高すぎるー(´u_u｀；)

先生、移植予定日まで持つ？！

と聞くと、

うーん、多分大丈夫だと思うよー◡̈

と。

多分、とか！思うよ、とか！

その曖昧が怖すぎるー。。

何かあってからでは遅いのにー。。

それで悲しい思いをした親御さんたちいるのにー。

本当に大丈夫なのだろーか。

今日現在の息子は、機嫌は良い。身体は痒い。特に顔。（胆汁酸が影響。痒みを引き起こす）

身体中に若干の赤いポツポツが。。

熱とかは本当に出さない。強い子(´∀｀)

あと3週間、自宅で過ごす。嬉しいけど、どんな小さな変化も見逃さず、気をつけて行こうと思う。

肝臓はあいかわらずカッチカチ。腹水はまだ無さそう。息子の肝臓よ、持ちこたえてくれ。