おてんば娘と胆道閉鎖症の息子との闘病・子育て・わいわい日記

おてんばな姉(4歳)と胆道閉鎖症のちょっと控えめな息子(7ヶ月)の日常と闘病生活を中心に気まぐれに綴っていきます♡目標はげんきになったら4人でキャンプに行くこと!

移植手術後2日目

昨日アップできなかったので、今朝急いで書いてます💦

 

昨日は午前中マクドナルドハウスをチェックアウトしました!

前夜の最後の晩餐は、大学のゼミの方々のミールプログラムで食事の提供がありました!美味しい手作りお弁当に疲れた体がしみました♡お安い宿泊料に加え、このようなボランティアの方のお陰で、辛い入院生活も少し、リラックスできます(*˘︶˘*)

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そしてチェックアウト後、急いでパパのところへ行きました。まだ熱は下がらず、38.9。。

2日目で下がらず、ちょっと不安です。。

本人もさすがに朝ごはんを食べたら胃のあたりが圧迫されて、傷が痛み出して、痛み止めの薬のボタンを押したそうです。(背中に点滴の針が入っているので、痛みに耐えられないときは痛み止めを自分で入れられるようになってます)

まだまだ動くのも話しするのも鈍く、辛そうでした。

頑張って!パパ!

 

そして、ジョジョのところへ。

 

看護師さん「ママ来たよー😊ママいるよー😊」

 

目が開いてました!!!!可愛い可愛い息子の顔がやっと見れました!!!!!!!

目が…!目が!白い!!!明らかに白くなってるーーーーーー!jojoの白い目、生まれて初めて見ました涙。嬉しいよー😂嬉しすぎるよー😭

パパの肝臓からちゃんと胆汁が流れ出てる証拠です。まだまだ色んな問題は起きるかもしれないけど、それでも、白い目はただただ嬉しい(´;Д;`)

 

嬉しいのも束の間、

看護師さんからの話はまたショックな事で。。

 

今朝も息ごらえ(泣いて泣き過ぎて、息をこらえてしまうことだそうです。)をして、また徐脈になり、心拍も6秒間止まったそうです。

 

これを書いてる今も思い出すと手が震えます。

 

大丈夫。先生も心臓が止まったというよりは徐脈になったっていうことですよと安心できるように声を掛けてくれました。

そして、本当に少しずつ少しずつ前には進んでるから大丈夫。と。

 

分かってる。それでも自分の子が目の前でこんなに苦しそうにしてるのを見ると、耐えられない。

でも、今日は泣かずに頑張りました。

 

そして、jojoにたくさんたくさん声を掛けてあげました。

偉いね。頑張ってるね。大丈夫。絶対良くなるよ。ママいるよ。jojo、辛いね、苦しいね。代わってあげられなくてごめんね。痛いね。でも大丈夫だよ。良くなって一緒に帰ろうね。ママもパパもお姉ちゃんも待ってるよ。jojo、強い子だね。偉いね。頑張ろうね。もうちょっとだからね。

 

管で沢山で、触れられるところが少ないけど、身体の触らそうなところをいっぱい撫でてあげて、ちょっとでてるjojoの右手の親指をずっと握ってました。すると、私の親指をずーっとすりすり指で触ってくれました。

 

それでもやっぱり顔をしかめて辛そうにまた眠ってしまいました。。

 

以下写真↓

白目のところが白くなり始めてます。嬉し過ぎたので隠さず載せます!

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私は今日埼玉に帰ってきてます。

また明後日から東京へ行きます。