おてんば娘と胆道閉鎖症の息子との闘病・子育て・わいわい日記

おてんばな姉(4歳)と胆道閉鎖症のちょっと控えめな息子(7ヶ月)の日常と闘病生活を中心に気まぐれに綴っていきます♡目標はげんきになったら4人でキャンプに行くこと!

移植手術後17日

なかなか思うように良くなっていかない。

 

どーしてこんなに苦しまなきゃいけないの…?

 

今日は先生から説明があった。

このところ毎日のように先生から電話が入ったり説明がある。

それは、あまり良くないことが起きているから。

肝生検をして、拒絶が分かって、ステロイドパルスを始めてもなかなか良くならなくて、次のステップのサイモグロブリンの投与が始まった。

 

サイモグロブリンは、とても強い薬で、ステロイドの効果があまりみられないと判断した時点で、使用を考慮する薬なのです。

 

それを聞いただけで怖いのに、先生からの副作用の説明で、もっと怖くなった。この薬は、拒絶に対してとても効果が得られる薬だけど、その代わり、身体中のリンパ球も壊してしまう。リンパ球は、身体の中に入ってくる細菌やウイルスをやっつける役割を持ってて、それが壊されてしまうということは、多くの感染症にかかりやすくなるということ。。

 

それでなくても、免疫抑制剤感染症にかかりやすくなってるのに、更に弱くなるなんて、怖すぎるー( ;  ; )これを3〜7日間くらい続けていくみたい。

 

何もならないことを祈るしかできない。。

 

拒絶落ち着いてよー…(;_;)

 

本人はちょっとぐずぐず。でもむくみが落ち着いて、目もぱっちり♡

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