おてんば娘と胆道閉鎖症の息子との闘病・子育て・わいわい日記

おてんばな姉(4歳)と胆道閉鎖症のちょっと控えめな息子(7ヶ月)の日常と闘病生活を中心に気まぐれに綴っていきます♡目標はげんきになったら4人でキャンプに行くこと!

山あり谷あり

移植手術後27日。

昨日実は肝生検をまた行った。昨日は病院に行けなかったので、今日結果を聞く予定。

jojoの病室へ行くと、今日は泣き顔でお出迎え(´;Д;`)

眠くてぐずぐずだったみたい。

 

腹水を溜めるためのドレーンの先が握りこぶしくらいのボトルだったのに、今日行ったら機械に2リットル入るボトルが付いててそこにドレーンが繋がれてた。

とんでもない量の腹水がボトルに出てた。

また増えちゃったのかな。。

と思って看護師さんに前回ボトル交換したのはいつか聞いたら、一昨日の0:00だった。

うーん、計算してみたら少し減った気が。。

 

主治医の先生来て、話を聞く。

まず、血液検査の結果は特に何も大きな変化なし。

肝生検の結果は、

一つは以前見られてた肝静脈の枝分かれした部分の出血に関しては良くなってきているとのこと!

やった!!

そして、腹水に関しても、おととい昨日今日と、すこーしずつ減ってきてる傾向は見られるとのこと!

このまま減っていってくれれば…!!

 

ただ、まだ大きく変化があるわけではないため、まだ安心はできないし、腹水が順調に減り始めてくれないと、一般病棟には行けないとのこと。。

早く抱っこしたいのに。もうすぐ1ヶ月になっちゃう。まだまだ道は長い。

 

そしてさらに、もう一つ、

肝生検の結果で、病理の先生が言ってたことで、主治医の先生も言うか迷うくらいのまだ何とも言えないくらいの所見らしいんだけど。。

抗体関連の拒絶反応?みたいな所見がみられるらしー。抗体関連の拒絶は、血液型不適合移植の場合に多くみられる拒絶で、パパとjojoは血液型適合での移植…

それなのにその拒絶が出るなんて、稀なことすぎて怖い…

本当に大丈夫なのかな。。

抗体関連の拒絶で、またまたネット検索魔。

出てくる出てくるこわーい情報。

難治性胆管炎、血漿交換、透析…

 

もー、次から次へと問題が。。

 

精神が持ちません。

 

だれか、もう誰でもいいから、jojoを助けて。

 

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