おてんば娘と胆道閉鎖症の息子との闘病・子育て・わいわい日記

おてんばな姉(4歳)と胆道閉鎖症のちょっと控えめな息子(7ヶ月)の日常と闘病生活を中心に気まぐれに綴っていきます♡目標はげんきになったら4人でキャンプに行くこと!

生体肝移植、決定!

昨日、移植コーディネーターの方からTelあり。

恐る恐る電話に出ると、

11月1日に、jojoの移植手術が決定しました!と!

 

えっ!えっ!えーーーーーーーーーー!!!!!

 

めちゃめちゃ急じゃないですか?!(心の声)

 

実はもう、なるべく早く移植した方が良いということは昨日の入院時から聞いていたのですが、そして、早い段階で移植日を決定することも言われてました。ただ、jojoには問題あり、まず、移植手術をする1ヵ月前には生ワクチンの予防接種は終わらせておくこと。(不活化ワクチンなら2週間前までに)

これがjojoの手術を早める上では難題で。。

彼は10月12日にBCG(生ワクチン)を受けていたので、できれば4週間空けた方が良いということだった。移植後は免疫抑制剤という薬を一生飲み続けなきゃいけなくて、それは感染症にかかりやすくなり、免疫力が下がってしまう薬なので、そのことからワクチン接種から日を空ける事がリスクを軽減できるからです。

 

だったのですが、各科の先生方が、(本当にたくさんの、日本でもトップクラスの各科のプロフェッショナルの先生方がjojoのために集まって会議をしてくれます)話し合いの結果、それを踏まえても、今のjojoにとって、移植を早めることが最優先だということになりました。

確かに素人からみても、もう寝てばかりで病状は進行が早く、何が起きてもおかしくない状況だと感じてました。。

 

今晩もまったく寝れません。。考えることが多すぎて。不安が多すぎて。怖くて怖くて涙がまったく枯れません。何かの度に泣いてます。弱い母です。強くなんて全然なれない。

 

それでも、いよいよ1週間後です。パパは10月31日に入院します。やるぞーっとはりきってます(´∀`)

早く真っ白なjojoに会いたいです。

2人とも無事に、どうか何事も無く、帰ってこれますように。

 

みなさん、どうか、移植手術の成功を祈ってて下さい!!!

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