移植手術後25日

今日で手術から25日が経ちました。

未だにjojoの腹水は減らず。

むしろ増えてます。。

昨日は1日で3.6リットル。

体重が5キロくらいしかない、小さな小さな身体に3.6リットルもの水が溜まる。。

腹水を外に出すためのチューブが2本と胆汁がきちんと出てるかを確認するためのチューブが1本、そして、胸水を外に出すためのチューブが1本、計4本お腹に穴を開けて、外に出してます。

また、吸収されるべき、大切な栄養も腹水と一緒に外に流れてる。そのため、血液から作られる血液製剤のアルブミンというのを輸血したり、血液凝固のための薬を点滴したり。ミルクを鼻から腸へ流したり、まだまだ管やチューブがたくさんです。

分かってはいたけど、本当に一筋縄にはいかない。それほど大きな大きな手術だったのだと思い知らされる。。

手術の影響で、背中側の肺の一部が潰れてしまっていて、呼吸もまだ落ち着かず、鼻からの酸素チューブで助けてもらってる。それも少しずつ良くなっていくみたいだけど、肺が潰れてるとか、怖すぎる( ; _ ; )

退院までの道はまだまだ長そうです。

今日も気持ちが不安定で泣いてしまいましたが、めげずに頑張ります！

そうそう、今日は神様先生にお会いできました☆

いつも通り、優しいトーンで。

「大丈夫だよ。元気になってきてるからね。顔色もいいから。」

私が思わず、「…腹水が。。」（と同時に涙が…）

すると、先生。私の肩を組んで、

「大丈夫。必ず（腹水）無くなるから。よくなるからね。元気にしてあげるからね。」

また涙が溢れてしまいました。

強くなったはずなんだけどなぁ。

ダメだなぁ。

ここのところ、色々ありすぎて、気持ちが上手く保てません。。

マイナスな事は考え出すと止まらなくなるのです。

ショッピングモールに行って、赤ちゃんを抱っこするお母さんを見ると、jojoが元気だったら今頃ああやって一緒にお買い物とかしてたんだろうなぁとか。

何で私たちの子が病気なんだろうとか。

よりによって何で難病なの？とか。

何で妊娠中コーヒー飲んじゃったんだろうとか。

葉酸もっと摂れば良かったのかなとか。

お腹が張った時、ちゃんと休めば良かったなとか。

元気に産んであげられなくてごめんねって。

みんなと一緒じゃなくてごめんねって。

これからきっと人より苦労することになるよね。

本当に本当にごめんね。

今日はダメです。

マイナスな思考しか生まれない。

それでも、ここでこのブログで吐き出せてよかった。jojoの前では笑顔でいられそうです。

ブログいつも見てくださり本当にありがとうございます。たくさんたくさん励まされています。

もう一息二息頑張ろうと思います。

今日はたくさん笑顔を見せてくれたjojoです♡