謎の発疹。

久しぶり過ぎる更新。本当にすみません。

jojoがお家に帰ってきて、もうすぐ2ヶ月。

あっという間に過ぎました。

だからこそ、入院していた5ヶ月という長い時間を、今でも、返して欲しいと思ってしまう今日この頃。

後ろは振り返らないと決めたけど、こんな日もあります。

さてさて、

今日は退院の日くらいから出始めた、発疹について。

初めに出たのは口の下、あごのところ。

離乳食始めたと同時だったり、歯が生え始めた時期だったから、食べ物やヨダレのせいかなーと思ってたけど、今ではお腹に背中に、太ももや腕まで。

移植した病院の主治医の先生に聞いても移植手術のせいではないと。

かかりつけの先生に聞いたら寒冷蕁麻疹というものかもと。

身体が急に温まると、大人も体が痒くなったりしますよね。それと同じようなものらしいです。

たしかに、朝とかは引いてて、お風呂でシャワーを浴びた途端にバァーって出てくる発疹。

そして、おそらく、アトピー性皮膚炎も合併してるかも。私も娘もアトピー性皮膚炎持ちなので。

今はとりあえず、弱いステロイド軟膏、保湿剤、痒みを取る軟膏、飲み薬で対応してます。

少しずつ良くなっている気はするので！月齢上がっていくうちに綺麗に治れば良いなぁと思っています。

それにしても痒そう。

二度目の正直で。

明日退院する事になりましたー(^ ^)

関東、大雪の心配も無くなったようで、ひとまず安心♪

早朝からお迎えに行ってきます！！

お世話になった先生方や看護師さん、移植コーディネーターさんやチャイルドプランナーの皆さん全員には挨拶できなそうなので、本日手紙を書いております。

手紙は送れませんが、このブログを読んでくださって、ずっと応援してくださった方々にも感謝の気持ちでいっぱいです。

そして、ブログを見て、心配してくれたり、一緒に喜んでくれた友だちにも、改めて、心から、

ありがとうございました(*˘︶˘*).｡.:*♡

胆汁バッグも無事にとれて、免疫抑制剤の変更も大きな数値の変動もなく、無事に終わりました！

さぁーて！

いよいよ、日常が帰ってきます！

ワクワクドキドキです！

春からは保育園にも入園予定です！

jojoが、

普通の何気ない毎日を、楽しく過ごして、一日一日を大切に、後悔しないように生きていけるように、強くたくましく育てていこうと思います！

また退院して、落ち着いたらブログも更新したいと思います！

残念…！退院延長！

昨日、夕方先生から電話。

「明日退院予定なんですが、お母さん、もし良ければ、シクロスポリンからプログラフに薬を変更してから退院にしますか？？」

シクロスポリンは副作用で毛深くなるようで、確かに最近のjojo、眉毛はくっついてるわ、頬毛も生えてるわ、とにかく毛むくじゃらwww

それでもいいと思ってたけど、

実は昨日、神様先生が回診にきて、薬、替えちゃったらどうか、と言ってて、家の都合でこのまま変更してから退院でもいいし、また後日でもいいし、とのことだった。

主治医の先生は半年後とか1年後とかにまた入院してもらって薬替えましょうって言ってたのに。笑

さすが、神様先生の鶴の一声。

免疫抑制剤（シクロスポリン、プログラフ）は、血中濃度を安定させるのに少しずつ薬の量を調整していかなきゃならないので、時間がかかる。そのために、入院期間も長くなるのです。

そりゃあ退院したいよ。

でもまた改めて入院というのも色々面倒。

パパと相談した結果、もうちょい大きくなってからの入院だと、本人も嫌がるだろうし、ここで一気に終わらせた方がいいね、ということに。

娘はまぁごねましたよ。

あと1回寝れば帰ってくる！！ってウキウキでしたから。

ごめんね。

でもこれで半年とか1年後の入院は無し！

だから、頑張ろ！

と言うわけで、入院延長ーー。

予定だと1週間くらいとの事なので、早ければ来週水曜日くらいには退院かなー🤔

実は娘と息子、頑張ったご褒美に、退院の日に藤子・F・不二雄ミュージアムに行く予定なのです♡

今日の予定だったけど、キャンセルww

なので、来週のお楽しみです(๑ت๑)♡

では、今日も面会行ってきまーす！

いよいよ退院です☆

昨日面会へ行き、先生の話も聞いてきました！

とりあえず、肝臓機能は問題なし。

胆道シンチの結果で若干胆汁の流れが悪い、というか、腸に流れる率が低めだった。というのも、おそらく胆管ドレーンから胆汁を外に出していたのもあって、それがjojoの場合は結構多めだったので、そっちに流れちゃってたのかなーとの見解でした。

ただ、また再検査として、半年後くらいに胆道シンチの検査をやるみたい。

うー、何も無いといいけど。怖いなぁ。

というわけで、

その他は異常なしだったので、

明日退院でーす(●´ω｀)ﾉ

わーいわーい🙌

今日は、家にこもってお世話になった病院の方々にお手紙を書こうかなと思っています(*˘︶˘*).｡.:*♡

息子を助けてくれた方々にどうしても感謝の気持ちを伝えたいので(^ ^)

菓子折りとかは絶対受け取ってもらえないはずなので笑

ではでは、また明日、退院したらアップしまーす！

昨日のjojoくん。

ご機嫌です♪

ステロイド&シクロスポリン（免疫抑制剤）で、顔が毛むくじゃらですwww

ドレーン抜去入院！

昨日から入院してます！

やっとやっと、ドレーンの抜去です！

もーう、、赤ちゃんなのに、1日の半分は抱っこしてるのに、お腹にドレーンが付いてて、胆汁溜めるバッグを下げてて。

1ヶ月、煩わしかったーーー(｡≧Д≦｡)

でもやっと抜けるので嬉しい♪

昨日、5時起きで、病院着いたの9:00過ぎ。

3時間かかったー。

久しぶりの病院だったけど、本当遠すぎる。ww

着いて、

血液検査→身長体重測定→先生の診察→病棟上がって→点滴とって→胆道シンチ→ドレーン抜去

うーん、びっくりするほど、予定びっしりでした。

血液検査と点滴とるのと胆道シンチはギャン泣き。

それ以外はご機嫌♪

久しぶりの看護師さんたちとのふれあいもニコニコで褒められました〜♡

1ヶ月、家族で過ごしていたので、もうすぐ9ヶ月だし、ここ最近は、ママの事も理解していて、離れようとするとすぐ泣く。

そんな状況で、入院。

うーん。大丈夫かしら。

お姉ちゃんは、1時間半、病棟の保育室に預けて、帰るまで、jojoのところにいました。

帰る時間。

後ろ髪を引かれながらも、そーっとさりげなく、病室を出ました。

土日、行けないので、また月曜日。2日間も会えないのは寂しいし、jojoの事を想うとごめんねの気持ちでいっぱいだけど、

この入院が終われば、もうずっと一緒にいられるから。頑張ろうね！

薬の問題。

退院してから、1番大変なのが、薬の問題。

決められた時間に決められた量の薬を、こぼさないように、飲み残さないように、吐き戻しさせないように、飲ます。

8ヶ月の赤ちゃんにはかなり難易度の高い問題。

まず退院して、薬を分けました。

大雑把で適当でおっちょこちょいで忘れっぽい私なので（女としてどうなのかww)

間違えのないように分かりやすく分けてみました😀

これで、１つひとつ袋から出して確認の手間が省けました(●´ω｀)ﾉ

そして、飲ませるときも再度確認。

今は、

朝＊6種類（月水金は7種類)

昼＊2種類

夜＊4種類

を飲んでます。

全て小さめのカップに入れて、シリンジで2mlの白湯を計って混ぜます。

もう8ヶ月ともなると、だんだん分かってきてて、私がシリンジを持って近づいてくと、怒り泣きします(｡･人･`｡))

かわいそうだけど、飲まないと大変な事になるので、心を鬼にして毎日飲ませてます。

分かるようになってきたので嫌がりはするのですが、慣れてきたせいか飲むのが上手になってきました☆えらいえらい♪

厄介な薬は3つ。

１つ目は白湯にすら全く溶けないランソプラゾール。ちーっちゃいビーズみたいで、全然溶けないので、他の薬飲ませた後、直接口にランソプラ無理矢理入れて、その上から白湯で流し込ませてます。

もう２つは、免疫抑制剤のシクロスポリンとセルセプト。

こちらは飲み残しが1ミリたりともないように、カップの周りにへばりついた薬をも白湯で再度溶いて飲ませます。血中濃度を安定させるため、一人一人に合わせた量を作ってもらってるので、極限まで正確に飲ませなきゃならんのです。

いやー大変。

1日3回。

少しずつ薬の量も減っていくそうですが、jojoはまだまだ先ですね。

それでも生きていてくれることだけでそれだけでいいんです。どんなことも乗り越えられます😄

きょうだい再会♡

9日に無事に退院しました。

jojoが帰ってきてから1週間、久しぶりの２人育児に奮闘して、どっと疲れが出ておりますwww

この1週間まったくブログ書く余裕もなく。。

っていうのは、言い訳ですね。笑

退院当日の様子もアップできず、自分の性格が嫌になりますね。。

さて、退院の日の話に戻ります。

当日は9：00過ぎまでに病院に行かなきゃ行けなかったので、朝5：00に起きて、出発。

病院に着くと、jojoはニコニコ(´∀｀)♩

身の回りの整理をして、お会計待ち。

その間に看護師さんたちや先生たちが来てくれました♡

お世話になった方々に無理を言って記念写真撮らせてもらったり、退院後の話や今の状態の話をしたりしました。

周りにはまだまだ頑張っている子たちと家族の方々がいるので、静かに病室を出て、いよいよお姉ちゃんと再会！

娘は照れくさそうに、でもやっぱり満面の笑みで、ジョジョ〜！とたくさん触ってました！

良かったね。やっとやっと、会えたね。

私も主人も、何より嬉しい瞬間でした😢♡

それから1週間。

熱も出ず、元気いっぱいで過ごしてます！

友だちのおうちにも遊びに行って、楽しい日々を過ごしてます！

これからが息子の人生の始まり。

辛いことも苦しいこともたくさんあると思うけど、落ち込んでも、また立ち上がって乗り越えていけるように、強く強く育てていきたいなって思います。

明日は退院後、初外来です‼︎