おてんば娘と胆道閉鎖症の息子との闘病・子育て・わいわい日記

おてんばな姉(4歳)と胆道閉鎖症のちょっと控えめな息子(7ヶ月)の日常と闘病生活を中心に気まぐれに綴っていきます♡目標はげんきになったら4人でキャンプに行くこと!

発熱…入院(おそらく胆管炎…)

とうとう…とうとう熱出てしまいました。

10/20   22:00   39.3℃

すぐに医療センターに電話。

看護師さんが、救急の先生に確認してくれたところ、眠れていること、ミルクが飲めてること、おしっこが出てること、を踏まえて、とりあえず今晩は自宅で様子見て、ら朝までに熱下がってなくて、体調に変化あって困ったらいつでも連絡してきてくださいとのことでした。

私としては、退院の時に先生から熱出たらすぐに連絡下さいと言われていたし、胆管炎なら早期治療が大切だから、なるべく早く診てもらいたかったけど、上の娘の事もあって夜遅かったし、あの時間に病院受診となると色々大変だっただろうから、しょうがなかった。

今思えばそれでも、あの夜、いや、もっと早く熱に気づいて病院連れて行ってあげられたら、あそこまでjojoは苦しまなかったのかもしれないと思うとまた自分を責めてしまう。母親なのに、先生から病院でいつから熱出てたか聞かれたときハッキリ答えられなかった。なんて親だ。自分が嫌になる。

 

その夜は地獄だった。

jojoは、肝臓が悪化していることで、本来なら腸に流れて便と共に排出される胆汁酸というものが排出されず全身に回ることによる身体中の痒みに苦しめられ、高熱による辛さでなかなか寝付けず、1時間ごとに起きては泣いて、ぐずって、その度にミルク作ってあげてみたり、抱っこして揺れてみたり、長い長い夜だった。本当にかわいそうだった。。。

 

そして朝、ぐずり続けて、もう限界だった。

医療センターへ再度電話。

看護師さんに伝え、少し待たされ、先生に確認してくれた。そして、主治医の先生がいたようで、すぐに受診してとのことだった。

良かった。助かった。

 

朝も熱は高かった。

同じ病気の子のママさんたちのブログを見ていたことで、おそらく入院になるだろうなぁと予想してたので、入院セットも準備した。

 

娘も起こして出発。

 

病院着いてこの日は休日だったため、救急外来へ。

先生の診察。

これから、血液検査と点滴と腹部エコーとレントゲンをして再度診察とのこと。

もろもろ済ませて、診察室へ呼ばれた。

先生「このまま入院してもらおうかな。結構速いスピードで悪化してる。移植も早まるかもしれないね。とりあえず入院して抗生剤投与するね。熱の原因は肝臓の周りのリンパが細菌によるウイルス感染で腫れてて炎症によって出たんだと思う。

すぐに移植の病院に連絡とるから、どうなるか結果が出たらまた知らせます。転院も早めになると思う。ビリルビンもかなり上がってる。肝硬変もなりかけてる。」

 

はぁー。まぢか。やっぱりね。あの身体の茶色さ、目の黄色さ、かなり悪化してきてるなぁって思ってた。ほんとに移植の日まで持つのかなって。もっと早く外来お願いしとけば良かった。

また自分を責める。なんで念には念を。をしてるつもりなのにできてないんだろう。どこまでダメなんだろう。

jojo、元気になるよね。