退院します！

jojo、いよいよ今日退院します。

たくさんの方に支えられて私たち家族は今日を迎えることができました。

病気を告げられ絶望の淵に立たされ、奈落の底に一度は落ちたけど、生きる力は本当に強くて、小さな小さな身体で辛い辛い手術や治療を乗り越えてくれたjojo。本当によく頑張ったね。

どんな状況でも、誠実に優しく私たち家族に寄り添ってくれて、助けてくれた主治医のT先生。腹水が止まった時と退院が決まったとき、先生の笑顔が見れて嬉しかったです♡

初めて移植する病院に受診したときから、移植のための入院、手術、退院までの長い時間、一緒に見守ってくれて、いつでも私たち家族の近くで支えてくれた移植コーディネーターのKさん。移植後ICUでjojoの心拍が何度か止まったり不安定になって、私が泣き崩れてたとき、安心できるように声をかけてくれたのもKさんでした。

私たちが毎日は病院に行けず、jojoの看護も満足にできなくても、お母さんのようにjojoに接してくれて、優しく丁寧にケアしてくれた看護師さんたち。先生と会えなくても、看護師さんが、病気のことや、jojoの状態をきちんと把握しててくれて、知りたい事を的確に答えていただけたから、面会に行けないときも安心してお願いすることができました。私より若い看護師さんばかりなのに本当に素敵な方ばかりです。

そして、神様先生をはじめ、移植外科チームの先生方、本当にその道のスペシャリスト、プロフェッショナルな方々ばかりでした。

前のブログにも載せたかな。

医療に"絶対"はないから、絶対を口にする医者は少ないと思うけど、ここの先生たちは、皆さん言ってくれるんです。

腹水が止まらないときも

ミルクが飲めなくて体重が増えなかったときも

退院が長引いてるときも

「絶対止まりますから」

「お母さん、絶対良くして帰すからね。」

「絶対良くなるから」

先生方のその言葉に何度救われたか。

そんな風に言ってもらえた面会の帰り道は、だいすきなミスチルの曲を聴きながら、車の中でまた涙が止まらなくて。

jojoを助けてくれた先生方へのご恩は一生かけても返せないだろうなぁ。

そして、何より、つらいときも苦しいときも支えてくれた実家の家族。

離れた場所でずっとずっと応援してくれた友だち。一緒に喜んだり悲しんだり辛い気持ちを一緒に寄り添ってくれた友だち。

ブログ更新途絶えると心配してLINEしてきてくれたね〜笑

みんなにも感謝してもしきれません。本当にありがとう…！！

ここから、jojoの新たな人生が始まります。

ずっと険しかったから、険しい道ばかりじゃないといいなぁ。休憩できる道も時々あるといいなぁ。

全てが始まり、一生分泣いた、あの日。

今日の日が来るなんて、あの時は思えなかった。

それでも、移植をして元気になったお子さんの姿を、ママさんたちのブログを通して見させてもらって、力をもらえました。大丈夫だって思えました。勇気をもらいました。

だからこれから、

胆道閉鎖症と分かったばかりの方、葛西手術目前の方、葛西手術が終わって生活している方、移植手術

を控えている方に伝えたいです。

息子は移植して本当に良かったです。

とってもとっても元気になりました。目も肌も真っ白になりました。

伝えたい事はまだまだ山ほどあるのですが、またゆっくり綴っていこうと思います。

これからは、移植手術後の生活についてブログに残していこうと思います。

良ければこれからも時々でも、気が向いたときにでも見てください(^ ^)

と言っても、胆管ドレーンを抜去しに2月1日からまた入院しまーす(●´ω｀)ﾉ"