おてんば娘と胆道閉鎖症の息子との闘病・子育て・わいわい日記

おてんばな姉(4歳)と胆道閉鎖症のちょっと控えめな息子(7ヶ月)の日常と闘病生活を中心に気まぐれに綴っていきます♡目標はげんきになったら4人でキャンプに行くこと!

まぁまぁ順調かな?

今日はお姉ちゃんも連れて、行ってきました(^^)

まずはコーディネーターの方から退院後の話を聞きました。

退院したら、もう外出もOKとのこと!やったぁ!

家にこもらなきゃと思っていたので嬉しい♡散歩もいいって♡

 

友よ、遊びのお誘い待ってます♡

 

それでも、ショッピングモールとかお買い物とかはなるべく避けて、どうしてものときは、人の少ない時間帯に行くようにとの事でした(。-∀-。)

冬休み中は難しいねー。家にこもろうww

 

あとはー、食べちゃいけないものは、柑橘類!これはよく聞きますよね。

みかん、オレンジはOKみたい😊グレープフルーツ、スウィーティー、シークァーサーとか大きい果実の柑橘類はダメだそう。

 

内服薬は、1日8種類。

全部混ぜて、白湯で溶いて、シリンジ(おもちゃの注射器みたいなやつ)で飲ませます。

うー、大変ww

がんばろ♡

 

ペットがいる人はしばらくの間、接触不可、だそう。家の中で隔離か、どこかに預けるか、だそうです。うちはいないし飼う予定もないので関係ないと言いたいところですが、気をつけなきゃいけないのが、野良猫と動物園のふれあいコーナー。

野良猫は絶対触らせないようにすること。

ふれあいコーナーは、さわれる歳になったら、さわってもいいけど、必ず手洗いすること!との事でした。

 

他にもいろいろありますが、また追い追い綴っていきたいと思います。

 

さて、その後は先生から、jojoの状態と退院をいつにするかのタイミングの話。

 

まず、問題になってくることは2つ。

一つが栄養のこと。ミルクの飲みですね。

まだムラがかなりあり、1回110ccを1日6回がクリアできないと鼻チューブを取れない!とのこと。

飲みきれない分を鼻の胃管チューブから入れてあげないといけないんです。

もう一つは、胆管ドレーンのクランプ。今お腹に胆管ドレーンが付いてて一部の胆汁を外に出してるのですが、それがほとんど出なくなってくれれば、管の短いところでクランプして、そこから下の管は切っちゃって、クランプしたとこの管をお腹の上でテープでペタッと止めてくれてお家に帰れるのです。

分かりにくくてすみません。

量がまだ出てると、その胆汁ドレーンバッグはお持ち帰りで、1ヶ月後(移植後3ヶ月)入院して抜去する時まで一緒に持ち歩く感じ。

クランプ出来ちゃえば、細ーい管がちょろっとお腹から出てるだけだから、それを防水テープでお腹に貼っておくので、かなり身軽♪

 

ということで、この2点を踏まえて、どちらかだけでもクリアできれば、退院!!!!とのこと♡

それがおそらく遅くても今週末にはクリアできるから、もうすぐ退院です(●´ω`)ノ

 

ミルクに関してはなるべくなら胃管チューブお持ち帰りしてくない。取れる可能性もあって、取れたら次の日東京の病院まで来なきゃ行けなくて。。

お姉ちゃんもまだまだ4歳なりたてで好奇心の塊だし、jojo自身もすごい動き活発になってきたから、すぐ取れちゃいそう。。

だから、お持ち帰りなら、胆汁バッグの方がいいなぁ。

まー、どちらも取れた方が尚良いけど。

 

あー早く帰ってきてほしいー(๑ت๑)♡