おてんば娘と胆道閉鎖症の息子との闘病・子育て・わいわい日記

おてんばな姉(4歳)と胆道閉鎖症のちょっと控えめな息子(7ヶ月)の日常と闘病生活を中心に気まぐれに綴っていきます♡目標はげんきになったら4人でキャンプに行くこと!

申請書類

今日は朝から書類作成、提出でバッタバタでした。

 

jojoが病気になって、色々申請してきましたが、やっと今日で一区切りしたので、記録として綴っておこうと思います。

説明が下手くそなので、分かりづらいと思いますが、順番に記録してみます。

 

まず、病気が発覚して、申請したのが、

●自立支援●

●小児慢性特定疾病医療費助成制度●(ショウマンと呼ばれるものですね)

どちらの制度も1ヶ月の上限が1万円(家庭の状況により変わります)の自己負担で、1万円を超えた分は全て助成されるというものでした。

これらの制度のおかげで、葛西手術〜移植手術費、入退院費も含む、全ての医療費の助成を受けられました。(医療費に含まれない、ミルク代やその他一部、自己負担金は発生しましたが)

ほぼほぼ、これらの制度と、子ども医療費助成制度でまかなわれました。

うちは、葛西手術をしてくれた病院も移植手術をした病院も、自宅のある市ではなく、市外の病院だったので、上記の制度を使用して、月、上限1万円自己負担で払っておいて、その後、自宅のある市役所に、その1万円を子ども医療費として申請すると、自己負担したお金も戻ってきました。

葛西手術後の請求書、まぁとんでもない金額でしたからね笑

うちみたいな一般家庭じゃやっていけないっす。。

車一台余裕で買える金額でしたwww

 

小児慢性は、病名が付いてからでないと申請できない制度なので、初めての緊急入院〜病名確定、小児慢性申請日前日までの医療費は、自立支援で対応してもらって、小児慢性申請した日からは小児慢性に切り替えました。

どちらにしても、私の場合は、病気を知ってからは毎日毎日必死で、google先生に頼って調べまくってたので、意外とスムーズに申請進められました。

 

そして、葛西手術後に申請したのが、

●特別児童扶養手当

1級 月額51700円

2級 月額34430円

が、4ヶ月分ずつまとめて、年3回支給される制度

こちらに関しては、胆道閉鎖症は該当する制度なのですが、身体の状態や県によっては通らない事もあるそうです。。

うちの場合は、葛西手術後、一番悪い状態の時に、先生に診断書を書いてもらったのもあり、

1級が通りましたーーー(´∀`)

まぁ本当にひどかったもんね。うん。あの時は死ぬか生きるかだった。頑張ったね。

同じ病気でも通らない方もいるみたいで、運が良かったのかもしれないですね。有り難いです。

 

そして、、移植手術後、やっと申請してきたのが、

障害者手帳

色々な助成があるようです。申請が下りて届くまでに2〜3ヶ月くらいかかるそう。

●在宅重度心身障害者手当●

こちらは、月額 5000円 が、6ヶ月分ずつ年2回支給されます。

●重度心身障害者医療費助成制度●

これは、子ども医療費で無料になる年齢を過ぎたら使用することになる制度。子ども医療費と一緒で、病気に関わる医療費が助成されます。

 

と言った感じで、とりあえずばーっと記録してみました。

けど、分かりにくーい。。笑🤣

自分で読み返してみても複雑。。

とりあえず多すぎ。

しかも、管轄が、国、県、市と、様々なのですよ。

なおさら分かりづらい。

まぁでも頂けるものは頂き、利用できるものは利用しつつ、jojoにとって有意義な制度になるように、やりくりしていこうと思います。

 

むくみまた少し良くなりました☆

ICUみんな裸んぼなので、病棟上がって久しぶりの私服♪

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機嫌悪男くんです。

 

ワンワンのテープ、私の自作です♡

久しぶりに前職業病、出ました♡