移植日当日です。 とってもいい天気です。 朝、マクドナルドハウスから一人でジョジョのところへ。パパはもういました(´∀｀) 娘は、まだ寝てますwww 8:00 パパ、準備のため、自分の病室へ 私は8:30までjojo抱っこしたり、あやしたり、ゆっくりしてました。そ…

移植前日です。 とんでもなくバタバタな1日でしたwww アイドル？！ってぐらい分刻みのスケジュール。 朝、パパは入院手続きあり、時間厳守なので、先に電車で私、ばぁば、娘は車で 意外と道は空いてて2時間程で11:30頃、病院到着。 jojoに会いに病室へ。 腹…

今日の面会、パパの入院前最後かな。 会いに来たら、お腹がぱんぱん。。 先生も、「週末でかなり急に増えたねー」って言ってた。 とんでもないことになってる。 あと2日なのに。 どーしてこんなに苦しめるの？ むくみもすごくて足も腕もパンパン。 仰向けで…

昨日、主人のカウンセラーさんとの話をもって全てのドナー検査が終了しました。 ドナーになる人は、レシピエントに比べると手術のリスクは大幅に低いのですが、それでも少なからずリスクはあります。何が起きるかわからない、健康な人の体にメスを入れ、臓器…

昨日、移植コーディネーターの方からTelあり。 恐る恐る電話に出ると、 11月1日に、jojoの移植手術が決定しました！と！ えっ！えっ！えーーーーーーーーーー！！！！！ めちゃめちゃ急じゃないですか？！（心の声） 実はもう、なるべく早く移植した方が良い…

救急車で無事に移植する病院に転院して、入院しました。 救急車は揺れる揺れる、すごーく酔いました。泣 jojoは、しんどいのかずーっとグズグズで。。同乗してくれた主治医の先生。優しいイケメン先生。ミルクストップで丸2日、お腹が空いて空いて空いて… 口…

突然ですが、いや、突然でもありませんが、急遽、今日転院します！ 実は一昨日の時点で移植の病院への転院が決まっていたのですが、一昨日、昨日とバタバタで、すぐにアップできず。。心配してくださった方々、すみません(｡･人･`｡))そして、ありがとうござい…

とうとう…とうとう熱出てしまいました。 10/20 22:00 39.3℃ すぐに医療センターに電話。 看護師さんが、救急の先生に確認してくれたところ、眠れていること、ミルクが飲めてること、おしっこが出てること、を踏まえて、とりあえず今晩は自宅で様子見て、ら朝…

10月17日、パパのドナー検査がありました！ まだ全ての検査が終わったわけではありませんが、 結果から言うと、、 とりあえず、99%パパドナーで行けそうです！！！ (๑>◡<๑)♡ わーい！やったーーー！！ パパ、本当に頑張ってくれた！ 1ヶ月、パパが続けてきた…

最近の息子について とりあえず、移植は11月15日予定で、その為の入院は10月31日になっています。 それまでは家で過ごしているのですごく嬉しい♡と言いたいところですが、なんせ難病なので、、、 少しの変化も怖い。。 前回の外来では、直接ビリルビンが12.6…

久しぶりにやりましたーー！ 娘が絵の具やりたいやりたい言うもんだから、重い腰をあげて始めたら、私のほうが集中しちゃって、元職業病出ちゃいました。笑 娘は自分の手とjojoの手に楽しそうに絵の具を塗って♫台紙にペタッと♡ 数分後… 早々に飽きましたwww …

幸いにも自宅から車で40分くらいの病院に入院する事になった。 （この日から退院まで約2ヶ月。ほぼ毎日通うことになったので、40分という距離は遠すぎずで助かった。他のママさんのブログでは片道1時間半とかの病院へ入院という方もいらっしゃるので。。） …

前回、出血が止まらず、小児科から〇〇医療センターへ紹介状を渡され、受診するよう言われたところまで書きましたね。 今回はその続き。 とにかくパニックに陥りながらも〇〇医療センターへ。 パニックになり過ぎて救急の駐車場も分からず、あたふた。 やっ…

そういえば、病気がなぜ発覚したか。綴ってなかったなぁと思い、記録しておこうと思います。 7月9日 予防接種のため、小児科へ（ご夫婦でやってるとっても信頼できる小児科です。） 14:30名前を呼ばれ診察室へ 裸になり視診、触診。（この日は奥さんでした）…

ドナー検査は10月半ば。 そのために、jojoのドナーになる為に、パパは毎日頑張っています。 一度にたくさんの節制を。 ・禁煙 ・大好きなお酒 ・大好きなご飯 ・そして、毎日のジョギングと筋トレ 禁煙だけとか、禁酒だけとか、ダイエットだけとか、スポーツ…

やっとやっと、生後3ヶ月で行う予防接種を受けられました！同時接種で4本！！！ 昨日予約して、今日、急だったにもかかわらず、しかも持病をもってて肝移植を控えているにもかかわらず、快く、本当に快く受け入れてくださった近くの小児科。。おじいちゃん先…

本日、とうとう移植する病院、そうです、あの神様先生とお会いしてきました！！ NHKのプロフェッショナルでも取り上げられた世界的にも有名な移植外科医の先生です。 いざ会うまでドキドキドキドキ。。。 色々な意味で… 初めは受付済ませて、時間までご飯食…

jojoがお家に帰ってきて2日。 あー日常が帰ってきたーって感じ。 良くも悪くも笑 寝不足ってこんなに辛かったっけ？？笑 生まれて2ヶ月一緒に過ごしてたのに、退院後、まだたった2日の寝不足がツライ。。。(･д･lll それでも、何も気にせず抱っこしたり、オム…

入院から2ヶ月。葛西手術から1ヶ月と3週間。 ひとまず退院しましたーーー‼️ とは言っても、すぐにでも移植する病院を受診してねと、先生から言われての退院なので、良くなって退院じゃないことはとても残念ですが、 とりあえず、退院して、家族が久しぶりに…

今日先生からお話あり、 CK（筋肉の数値）は下がり傾向にあるとのこと、ビリルビンは少し上がってしまったこと、ただ、このタイミングで一度退院をして、移植の病院に受診してもらいたいとのことでした(●´ω｀) はい、来ました！退院！そして、移植の話！！ …

joeくんのお姉ちゃんは、現在、絶賛イヤイヤ期延長中…笑笑 2歳頃から出始めて、今も続いてますw 少しずつ少しずつ減ってはきていますが、自分の思い通りにいかなかったり、大人たちだけで話していたりすると、 奇声をあげたり、私に覆いかぶさってきたり… 本…

昨日今日と面会へ。 ずっとミルクのカスだと思ってた、舌の白いブツブツ。先生もそう思ってたけど、実際はカビだったとのことカビー？！ 怖いっ(´°̥̥̥̥̥̥̥̥ω°̥̥̥̥̥̥̥̥｀)なにそれ！ と思ったけど、保育士してた頃、保育園の子にもいたなぁと思い出し、大丈夫…

今日退院の予定で一昨日、先生から電話もらっていたのですが、昨日またまた先生からお電話あり、血液検査の数値で、筋肉の数値（？？）が微妙に高いため、 退院は延期になりましたーーー（ﾟдﾟlll） まぁそうよね。そりゃあね…期待しちゃってたけどね…そう簡…

今日は約4年間お世話になったマツダcx5とさよならをしてきました(✿´ ꒳ ` ) 新しく軽を購入したので思い切って売ってきましたー！本当にお気に入りの車だったのですごーく悩みましたが、とにかく普通車は維持費高い。。 納車まで1週間！楽しみだなぁ。それま…

昨日は病院に着くなり、先生が来て、 ●ウンチの色が変わらず良いとのこと ●退院に向けてMCTミルクの作り方や概要を説明するから時間を作って欲しいこと ●体重の増えがまだ少ないから、体重が増えてきたことを確認できたらお家に帰れる！こと！（退院！） を…

葛西手術から１ヶ月と10日。 さて、どうなったか。 2日間病院来れなかったので会うの久々！嬉しい！ ごめんね、息子よ。エアコンが壊れて大変な週末だったの。。許して… まず、今日息子に会ってみて、思わず、 「肌が白い！白くなったねー！」 顔も手足もど…

買ってしまいました。。 ホンダNBOX！ 悩みに悩み… 今の車をこのまま乗り続けるより、新車の軽に乗った方がローン返済を含めてもかかる維持費は安いっ！という事から思い切りました◡̈⃝︎⋆︎* 納車は2週間後♡ 楽しみだなぁー！ そして、2年くらい経ったら、ジム…

今日は私の母と病院へ(´∀｀) 着いてしばらくすると先生が部屋に来てくれました！ そして、 先生「ママ、（ビリルビン）数値下がってたよ！7.7！」 私「本当ですか？！良かったー」 まだね、全然高いけどね…普通の人は0.2以下ですから。。泣 7.7って…完全に異…

手術後、初？？ 嬉しい知らせ！ 昨日、病院着いて、先生と会うなり、一言。 先生「お母さん、、黄色いっ！んだよねー（ウンチ）」 私「私も思いました。今日ちょっとしか出てないけど、2回とも黄色より茶色に近い…？」 でも2人で、、 いやっっでもまだ一喜一…

ビリルビン数値も黄疸の具合もずーっと横ばい（微妙に上がったり下がったり…）の状態が続いてるjoeくん。 そんな状況に主人は先生に、 主人「いつ頃まで様子見る感じですかね？見通しつけるの難しいとは思うんですが。」 先生「（頭抱えて)うーーーーーん。…