今日で手術から25日が経ちました。 未だにjojoの腹水は減らず。 むしろ増えてます。。 昨日は1日で3.6リットル。 体重が5キロくらいしかない、小さな小さな身体に3.6リットルもの水が溜まる。。 腹水を外に出すためのチューブが2本と胆汁がきちんと出てるか…
11/23 今日は娘もお休みなので、私の実家で母と兄に預けて病院へ。 （うちは私たち兄妹がとても仲良しで娘もすごく懐いているので、私がいなくても、母はもちろん、私の兄と弟がいれば、娘は全然平気なのです笑） とその前に、、、 今日からブラックフライデ…
日々、沢山のアクセスありがとうございます♡ 友だちの大切さも改めて実感してます(*˘︶˘*).｡.:*♡ 沢山の人に支えられて今、jojoは生きられてるんだって思います。 いつも沢山の応援、励ましの言葉、本当に本当にありがとうございます(´；ω；`) 必ず元気にな…
11/20 移植手術後20日 昨日は、パパの外来があり、朝から急いで病院へ。退院後初めての診察です。血液検査とお腹のエコーだそう。 結果からいうと、 肝機能の数値は、 AST 71 （正常値 13-30） ALT 128 （正常値 10-42） γ-GT 103 （正常値 13-64） まだまだ…
なかなか思うように良くなっていかない。 どーしてこんなに苦しまなきゃいけないの…？ 今日は先生から説明があった。 このところ毎日のように先生から電話が入ったり説明がある。 それは、あまり良くないことが起きているから。 肝生検をして、拒絶が分かっ…
本日朝、肝生検（お腹に針を刺して肝臓の一部を取って、病理検査を行う）をして、とうとう、恐れていた拒絶が出ました。。 …といっても、もうここ数日、熱が上がったり下がったり、腹水も全く減る気配なく多くて、肝臓の数値も微妙に高くて… なに？！なにが…
昨日、パパ退院しましたーーー まだまだ、くしゃみで悶絶してますがw、体調は徐々に回復しております‼️ あぁーー心配事が少し減りましたーーー(´▽｀) ひとまず、自宅に帰ってきました！ 今日は朝からゆったり過ごしてます。なかなか壮絶な10日間だったので、…
jojoが笑ったーーーー♪(๑ᴖ◡ᴖ๑)♪ 昨日と今日、朝一で看護師さんに笑顔を見せてたjojo。午後はまったく笑ってくれなくて、私が面会行くときはいつも不機嫌。。 でもでも…！！ 今日やっとjojoが笑顔を見せてくれましたーー！ いつぶりだろ〜。もう2週間以上見て…
11月8日の昨日はjojoのハーフバースデーでした(*˘︶˘*).｡.:*♡ どうしようかなーと考えて、ICUでできることは限られていたので、飾り付けをして、写真だけ撮ることにしました！まだ、看護師さんにも了承得てないけど、強行で飾り作って持って行くことにしまし…
今日は、娘と私のいとこと病院へ。 娘は14:30から託児室に。いとこは仕事の勉強があるみたいでその間、食事スペースへ。 私はパパとICUへ。 jojoが起きてました♡ 今日は顔がちょっと浮腫んでたけど、泣くことはなく、おしゃぶりチュッチュしてました(´∀｀) …
この日（11/6）は11時頃、実家を出て、娘と病院へ向かいました。 大雨。最悪なほど豪雨でした。。 病院に着いて、娘は1時間半、託児室に預かってもらい、jojoのところへ。 薬でスヤスヤ寝てました。 術後から息ごらえで呼吸が止まったり、徐脈になり、心拍も…
続けて投稿すみません。。 今日はちょっと落ち込みます。 jojo、術後の影響で、胸水が溜まってきているため、細い針を刺して、チューブで抜いたそうです。 無事に終わりましたが、また溜まったらやるのかなー。。 痛いだろうなぁ。 代わってあげたい。jojoご…
昨日は1日実家で過ごしたので、パパにjojoの様子を見に行ってもらいました。 酸素の圧をしっかりかけてあげたいとの事で、酸素マスクを付けてました。 なんか、また、痛々しい。。 頑張れー…jojo〜 パパの方も麻酔の量が減ってきてる事で、突然のくしゃみで…
朝起きて、今日はゆっくり実家で休むことにしました。 娘と朝ごはん食べて、娘が一人で遊び始めた頃、突然、 娘「じょ〜じょ〜(´；Д；`)」 泣くまではいかないけど、心の底から出た言葉。 ずっとずっと我慢してて、大好きな大好きな弟に会えなくて、入院を繰…
昨日アップできなかったので、今朝急いで書いてます 昨日は午前中マクドナルドハウスをチェックアウトしました！ 前夜の最後の晩餐は、大学のゼミの方々のミールプログラムで食事の提供がありました！美味しい手作りお弁当に疲れた体がしみました♡お安い宿泊…
今日は昨日の疲れから、朝ゆっくり起きて娘と母と朝ごはんを食べて、11時の面会開始時間に間に合うようにマクドナルドハウスを出た。 jojoに早く会いたくて、うずうずしていたが、娘の寝不足からのぐずぐずも受け止めてあげなきゃいけなかったから、たくさん…
22:30 ICUの看護師さんが来てくれて、jojoがICUに来て、そろそろ後30分くらいで準備できる旨を伝えに来てくれました。またたくさんの承諾書を書くように指示あり。疲れた体に鞭を打ち、ボールペンを走らせました。 23:00 移植外科のjojoの主治医の先生から手…
13:38 控え室に、主人の担当看護師さんがみえて、「お父さん手術終わりました！一緒に病室行きますか？」 私「はい！」 ドキドキで、主人と対面。 ベッドに横になっていて、人工呼吸器を外したばかりでガラガラの声で、麻酔がまだ切れてなくて動けない体で、…
移植日当日です。 とってもいい天気です。 朝、マクドナルドハウスから一人でジョジョのところへ。パパはもういました(´∀｀) 娘は、まだ寝てますwww 8:00 パパ、準備のため、自分の病室へ 私は8:30までjojo抱っこしたり、あやしたり、ゆっくりしてました。そ…
移植前日です。 とんでもなくバタバタな1日でしたwww アイドル？！ってぐらい分刻みのスケジュール。 朝、パパは入院手続きあり、時間厳守なので、先に電車で私、ばぁば、娘は車で 意外と道は空いてて2時間程で11:30頃、病院到着。 jojoに会いに病室へ。 腹…
今日の面会、パパの入院前最後かな。 会いに来たら、お腹がぱんぱん。。 先生も、「週末でかなり急に増えたねー」って言ってた。 とんでもないことになってる。 あと2日なのに。 どーしてこんなに苦しめるの？ むくみもすごくて足も腕もパンパン。 仰向けで…
昨日、主人のカウンセラーさんとの話をもって全てのドナー検査が終了しました。 ドナーになる人は、レシピエントに比べると手術のリスクは大幅に低いのですが、それでも少なからずリスクはあります。何が起きるかわからない、健康な人の体にメスを入れ、臓器…
昨日、移植コーディネーターの方からTelあり。 恐る恐る電話に出ると、 11月1日に、jojoの移植手術が決定しました！と！ えっ！えっ！えーーーーーーーーーー！！！！！ めちゃめちゃ急じゃないですか？！（心の声） 実はもう、なるべく早く移植した方が良い…
救急車で無事に移植する病院に転院して、入院しました。 救急車は揺れる揺れる、すごーく酔いました。泣 jojoは、しんどいのかずーっとグズグズで。。同乗してくれた主治医の先生。優しいイケメン先生。ミルクストップで丸2日、お腹が空いて空いて空いて… 口…
突然ですが、いや、突然でもありませんが、急遽、今日転院します！ 実は一昨日の時点で移植の病院への転院が決まっていたのですが、一昨日、昨日とバタバタで、すぐにアップできず。。心配してくださった方々、すみません(｡･人･`｡))そして、ありがとうござい…
とうとう…とうとう熱出てしまいました。 10/20 22:00 39.3℃ すぐに医療センターに電話。 看護師さんが、救急の先生に確認してくれたところ、眠れていること、ミルクが飲めてること、おしっこが出てること、を踏まえて、とりあえず今晩は自宅で様子見て、ら朝…
10月17日、パパのドナー検査がありました！ まだ全ての検査が終わったわけではありませんが、 結果から言うと、、 とりあえず、99%パパドナーで行けそうです！！！ (๑>◡<๑)♡ わーい！やったーーー！！ パパ、本当に頑張ってくれた！ 1ヶ月、パパが続けてきた…
最近の息子について とりあえず、移植は11月15日予定で、その為の入院は10月31日になっています。 それまでは家で過ごしているのですごく嬉しい♡と言いたいところですが、なんせ難病なので、、、 少しの変化も怖い。。 前回の外来では、直接ビリルビンが12.6…
久しぶりにやりましたーー！ 娘が絵の具やりたいやりたい言うもんだから、重い腰をあげて始めたら、私のほうが集中しちゃって、元職業病出ちゃいました。笑 娘は自分の手とjojoの手に楽しそうに絵の具を塗って♫台紙にペタッと♡ 数分後… 早々に飽きましたwww …
幸いにも自宅から車で40分くらいの病院に入院する事になった。 （この日から退院まで約2ヶ月。ほぼ毎日通うことになったので、40分という距離は遠すぎずで助かった。他のママさんのブログでは片道1時間半とかの病院へ入院という方もいらっしゃるので。。） …
